Digitale stress

Dat ik dit nog kan typen en straks kan doorsturen heeft niets te maken met of ik weet hoe mijn laptop werkt en dat ik nog weet op welke knoppen ik moet drukken of met welke muisklik ik de email verzonden krijg. Neen, niets van dit al. Het heeft te maken met het feit dat mijn laptop een jaar voortgezet onderwijs heeft overleefd. Dat mijn apparaat er zonder kleerscheuren vanaf is gekomen is prettig, meer dan prettig, want andere apparaten in het huishouden zijn soms wat minder gelukkig.

Zo heeft mijn Aspergerklantje een mobiel, die in eerste instantie gebruikt zou worden voor het nodige bel verkeer van en naar….. de WhatsApp natuurlijk want zonder kunnen we niet meer communiceren met vrienden van school of anders en het Magister. Juist het Magister want daarin staat het huiswerk, rooster en om het belangrijkste niet te vergeten; de cijfers! Alleen zo af en toe zweeft zo’n mobiel wel eens van de ene kant van de kamer naar de andere kant, met gelukkig tot nu toe nog een zachte landing middels bank of bed. Hij is één keer in aanraking gekomen met een stoep, en dat was een rekening van 95 euro! Maar verder op een paar blauwe plekken na heeft de mobiel zeker zijn 2-jarig abonnement overleefd. Op het moment dat zijn mobiel niet doet wat zoonlief wel verwacht dan vrees ik vaak het ergste. Er wordt gebeukt en gescholden op het apparaat! Laatst kreeg het apparaat de schuld dat ie het niet deed omdat de Pokemon Go app maar niet wilde installeren. Dat het scherm er niet in duizend stukjes uit gevlogen is……………. Inmiddels heeft hij een nieuw toestel bij verlenging van zijn mobiele abonnement verkregen, het eerste wat we wederom gedaan hebben is het arme apparaat beschermen middels bumpers en een extra laagje over het glas!

Zo ook werkt het met een afstandbediening die niet snel genoeg zappt van de ene naar de ander zender of met de controller van de PS3 die niet snel genoeg reageert wanneer hij in GTA V een missie heeft.

Een tijd terug was er ook nog het WIFI netwerk wat dienst weigerde! Hierdoor was hij volledig geïsoleerd van zijn game vrienden. Want hij kon niet op het netwerk van de PS3 en dus niet mee gamen. Daarbij kon hij dan ook niet skypen vanaf zijn nieuwe laptop die hij bij elkaar had gespaard om te kunnen minecraften. De laptop werd met ferme kracht regelmatig dichtgesmeten en moest ook direct terug naar de winkel want het ding deed het niet.  Gelukkig voor ons dat dit netwerk niet tastbaar was en dat hij hier dus in het luchtledige een gevecht moest houden.

Het leidt bij ons thuis vaak tot explosies, omdat hij geen controle heeft over de digitale snelweg en het netwerk. Vaak moet de apparatuur het dan ook ontgelden want dat is de bron van frustratie. Hoe vaak je het dan ook uitlegt en wil laten zien dat het echt op dat moment niet anders kan….. dat zal niet lukken. Er is geen ruimte voor, op het moment dat het niet werkt is hij al in zijn vijfde versnelling op naar het moment van de explosie.

Voor hem is het ideaal die digitale omgeving, je hoeft er niet voor weg en wanneer je het zat bent zet je het uit. Als je niet wil reageren dan hoeft dat ook niet en vooral is het erg veilig. Een goed gesprek zal hij nog steeds niet voeren als hij deelneemt in een WattsApp groep. Als ik soms zijn mobiel even ter hand neem om de gesprekken te scannen op iets wat ik niet prettig zou vinden dan valt het mij op dat hij altijd buiten het gesprek staat. Zijn klasgenoten (allemaal met een ASS of andere diagnose) sturen foto’s met grappen, zijn grof in hun opmerkingen en nemen elkaar aardig op de hak. Dan zie ik tussen de diverse oneliners van zijn klasgenoten ineens een opmerking van mijn zoon: “hebben we morgen voor pw DU ook par 2.3 te leren?”. Geheel buiten de context.

Marie-José

Boos

Van het weekend kregen wij een email van een van de zorgverleners die wij via het PGB inhuren voor individuele begeleiding van ons Aspergerklantje.

Het was een verontrustend emailtje, een noodroep. Een kreet om hulp en steun van ouders in de strijd tegen gemeente X. Gemeente X valt onder de BUCH gemeenten en deze volgen eigenlijk de lijnen die zijn uitgezet door gemeente Alkmaar. De lamme leidt de blinde kunnen we beter stellen.

Wat blijkt, de gemeenten menen dat een uurtarief voor bijvoorbeeld individuele begeleiding wel 15 a 20 euro per uur mag bedragen. De gemeente mag ook zijn eigen betalingstermijn hanteren. Waar iedere burger van Nederland weet dat de gestelde betalingtermijn in de regel binnen 30 dagen is, meent gemeente X in dit geval dat dit gerust mag worden overschreden met een maand of 5. Dus een zorgverlener die diensten verleent aan de burger in zijn eigen gemeente mag 6 maanden wachten op zijn vergoeding van geleverde zorg?

Als wij dan plaatsnemen met een grote groep ouders die zorg afnemen bij deze zorgverlener, krijgen de raadleden het benauwd. Zoveel ouders daar had met niet op gerekend. Het verhaal wordt gehouden, een schrijnend verhaal. We knikken met zijn allen dat dit niet langer kan. Ze zijn in shock als ze de tarieven horen.

Het resultaat is dat de zorgverlener straks per 1 januari 2017 zijn deuren moet sluiten omdat gemeente(n)  kortzichtig zijn, en een groot gebrek aan inzicht hebben.

Waar vind je tegenwoordig nog iemand die voor 20 euro per uur zijn bed uit komt?

Zo loop ik deze week wederom tegen problemen met uitbetalingen vanuit het PGB. Enerzijds wordt er vanuit mijn gemeente geroepen dat ze willen dat iedereen met een PGB aan de slag gaat, want dat is zo fijn….. Anderzijds vind je alleen maar tegenwerking en is het ouderwetse van het kastje naar de muur weer een nieuw leven ingeblazen. Mijn andere zorgverlener in Alkmaar heeft de tarieven aangepast conform de gestelde tarieven van de gemeente. Prima zou je zeggen, een zorgverlener die meedenkt. Dus tarieven worden aangepast en doorgegeven aan het SVB met kopietje naar de gemeente en de verantwoordelijke consulente.

Na een tijdje radiostilte toch maar even zelf contact opgenomen om te vragen hoe het staat met het tarief en wat blijkt dit is al aangepast en verwerkt in het systeem, alleen waren ze de gebruiker in dit verhaal even vergeten te informeren. Kan gebeuren……. ik allang blij want na maanden heen en weren kan ik eindelijk facturen vanaf januari volgens de nieuwe, verlaagde, tarieven gaan uitbetalen.

Het systeem geeft keurig het nieuwe tarief weer en mijn ingeklopte uren worden goed opgenomen door het systeem, factuurtje bijvoegen en binnen 5 dagen wordt het uitbetaald!

Dacht ik………Valt er plots op de mat een mooie brief van het SVB dat er helaas niet tot uitbetaling kan worden overgegaan omdat ik een tekort aan budget zou hebben? Ik kan van het bedrag wat mijn PGB bedraagt wel 3x op vakantie, maar volgens het SVB heb ik tekort aan budget. Of ik even wil bijstorten. Ik volg wederom de te volgen stappen:

Stap 1 bel de gemeente voor informatie, helaas. Kennelijk is het hier na 15:00 uur met de voetjes op het bureau de stekker uit de telefoon, en we zijn niet thuis scenario van toepassing want zelfs de telefoniste weet na herhaaldelijke pogingen om mij door te verbinden niet meer wat ze moet zeggen.

Stap 2 bel met het SVB, die kan mij aangeven dat van de 2 wijzigingen er nog maar 1 is doorgegeven. Dat daarbij de gemeente heeft bepaald dat het uurtarief zo’n 15 euro lager ligt dan het tarief gesteld door de zorgverlener die inmiddels zo’n 20 euro heeft ingeleverd. Dan werkt het zo dat je in mijn.SVB/PGB het tarief wat je in het zorgcontract hebt staan wel kan zien, maar dat er nog een schaduw administratie bestaat waarin de gemeente een ander tarief kan stellen. Hierdoor zegt het SVB dus dat je wel tarief A mag factureren maar dat het verschil tussen het tarief van de gemeente en het tarief A moet worden bijgelegd door de gebruiker van de zorg, dus ik zei de gek!

Wat gaat hier toch mis, gespecialiseerde zorg voor 20 euro per uur? En dan nog bijstorten? Na wederom een email verzonden te hebben naar de contacten binnen de gemeente, een aardige medewerker bij de SVB die ook de gemeente zo contacten heb ik uiteindelijk de tarieven weer op een rijtje en mag ik weer gewoon betalen voor de zorg die geleverd wordt. Maar ik ben wel serieus aan het overwegen om te stoppen. Te stoppen met het PGB, het kost me zoveel tijd en energie om een factuur uit te betalen. Het kost me zoveel energie die verdwijnt in frustratie omdat iemand anders aan de lijn het niet snapt, of niet wil meewerken….. Het kost me gewoon teveel. Ik heb nog tot mei 2017 om na te denken. Om te kijken of mijn Aspergerklantje voldoende op de rit zit om het misschien zonder extra begeleiding te kunnen, of ik de energie heb om naast moeder meer “begeleider” te zijn.

Het PGB is bedoeld om extra zorg te leveren voor diegene die dat nodig hebben, in eigen beheer. Met dit geld probeer ik mijn zoon zo goed mogelijk voor te bereiden op dat wat nog gaat komen. Ik probeer hem wegwijs te maken in de “sociale” omgeving, hem om te leren gaan met de drukte van elke dag. Heel simpel het gebruik van het openbaar vervoer, een boodschap te halen. Angsten te overwinnen en nieuwe grenzen op te zoeken. Dat doe ik uit dat PGB zodat mijn zoon wanneer hij volwassen is, diezelfde mogelijkheden heeft als ieder ander. Dat hij zelfstandig kan functioneren en hij minder tot geen hulp meer nodig heeft.  Die zorg heb ik niet cadeau gekregen, ik ben net als ieder ander getoetst en doorgelicht, door CIZ en later door de gemeente. Ik voldoe aan de norm en nog kan ik het potje geld wat ik voor die zorg heb gekregen niet uitgeven en moet ik die zorg nog gaan bij financieren. Terwijl de gemeente voor een dubbeltje op de eerste rang wil zitten en de zorgverlener langzaam maar zeker aan het uitknijpen is.

Zorg is niet commercieel, zorg is mensenwerk! Daar kan je geen prijskaartje aan hangen.

Marie-José

Van hand in hand naar loslaten

Wie had ooit kunnen bedenken dat ik deze woorden op dit scherm zou typen? Ik niet. Ik weet het nog als de dag van gisteren, de angst die mij om het hart greep toen het me eindelijk goed was doordrongen dat ik je niet meer ter hand kon nemen en ik je nu echt moest gaan loslaten. Die tranen in de laatste week van de zomervakantie, die tranen van angst voor het onbekende die over jouw wangen biggelde, en het enige wat ik nog kon doen was ze weg kussen maar dat waren dan alleen die tranen. De angst die kon ik alleen maar met je delen, wat zou het brengen? De grote oversteek naar het middelbaar, zoals ik het al eerder in mijn blog noemde, die diepblauwe zee die zo oneindig groot en diep leek, wie zou wie boven water helpen?

We hebben samen gezwommen, en zijn in het begin nog even samen kopje onder gegaan maar nu , nu dobberen we heerlijk samen op de golven. En al komt er af en toe een storm opzetten, jij zet je zuidwester op je bolletje en als het moet kruip je in het oog van de storm en blijf je steeds steviger staan.

De overgang was in het begin groot, net als voor ieder ander kind dat van groep 8 naar de brugklas zou gaan. En ja voor mijn Asperger klantje en al die andere kinderen binnen het speciaal of regulier onderwijs met een “etiketje” moeten iets harder werken om de rest te kunnen bijbenen en hebben misschien iets meer tijd nodig. Maar daar had moeders ook last van, dat sneller schakelen en bijbenen. Hoe snel trapte ik in die valkuil om me teveel te bemoeien met wat er allemaal mis ging op school. Die extra structuur, instructie en begeleiding die ik in mijn optiek toch echt miste binnen dit speciaal voortgezet onderwijs (lees de beste school van Nederland). In mijn beleving ging er al teveel mis en klom ik direct in de pen, of eigenlijk gezegd waren de eerste e-mails alweer verzonden naar jouw mentor omdat het even anders liep dan verwacht. Sommige waren zeker terecht, en sommige waren van die overbezorgde uber-moeder die eigenlijk nog teveel bezig was met krampachtig vasthouden in plaats van loslaten, want dat hand in hand voelde zo vertrouwd.

 Maar je hebt het geflikt!

Van eerst samen elke dag je agenda te controleren met daarnaast natuurlijk magister om echt zeker te weten dat er niet ergens in zo’n Twilight zone nog huiswerk zweefde dat je nog moest maken, zijn we over gegaan naar totaal eigen management. Alhoewel, ik krijg wel wekelijks een reminder van je via de whatsapp dat ik bijvoorbeeld volgende week donderdag een proefwerk aardrijkskunde heb staan. En soms schiet je nog even in de stress omdat je dan een SO én een proefwerk op 1 dag hebt, want in jouw beleving gewoon not done is. De eerste proefwerkweek komt eraan dus ik ga alvast wat nazorg regelen ;)

Maar hoe raar was het om dan deze week op een woensdagmiddag om 14:30 een telefoontje van je te krijgen met de mededeling dat ik het “busje komt zo” mocht afbellen want jij ging met je maatje uit de klas lekker met de zoef zoef trein naar huis! En o ja, voor de donderdag en vrijdag middag mocht ik ook meteen even afbellen want je had met je maatje en anderen afgesproken dat je die dagen ook lekker ging treinen. Oké, dat was even schakelen voor moeders maar wow, dit was een van die “beste telefoontjes ever” die ik van mijn Aspergerklantje had kunnen wensen.

Mijn zoon wordt groot, hand in hand lopen we nu nog samen in de winkel of over straat, waar je me gelukkig nog steeds te pas en te onpas heerlijke knuffels komt geven want zonder knuffel kan je niet verder met de dag. En die momenten koester ik en hou ik je vast al kijkt de hele wereld naar jou en mij in de winkel, bij de kassa, op straat of waar dan ook. En ik steel die momentjes met jou en bewaar ze diep in mijn hart, want jeetje wat gaat het hard nu. Je bent nu niet langer meer alleen van mij, nee je bent nu ook een kind van de wereld.

Marie-José

Een goede vriend!

Deze week belde mijn Aspergerklantje me op tijdens het fysiobezoekje van mijn dochter aan de fysiotherapeut. De mededeling van kort en bondig “ik ga met de trein!”. Dit is voor mij het sein dat ik dan direct Connexxion moet bellen en mijn Aspergerklantje kan gaan afmelden voor zijn “date” met Connexxion en zijn chauffeur.
Het vervelende is dat ik ook geen andere keus meer heb op het moment dat ik gebeld wordt. Want mijn zoon heeft er dan inmiddels al een zwerftocht van ruim een kwartier door de straten van Haarlem op zitten voor hij op station Bloemendaal zover is om moeders te bellen met deze mededeling. Dus rest mij niets anders dan de centrale te bellen en te melden dat mijn zoon deze middag niet meerijdt.

Maar dan is het even voor drieën en krijg ik een appje en diverse sms berichtjes…..er is iets mis. Vriend X is zijn portemonnee kwijt en tja wat nu? Ze zijn inmiddels al wezen zoeken en retour school gegaan. Op school blijkt geen portemonnee te vinden en vriend X heeft in een reserve vakje ergens in zijn tas gelukkig nog 5 euro’s gevonden om dan een kaartje te kunnen kopen voor de trein naar huis.

Maar dan komen we direct bij het eerste vraagstuk; wat kost een enkeltje Bloemendaal – Heemskerk? Na enig speurwerk op het mobieltje bleek al gauw dat het gelukkig geen kostbare missie zou worden om een treinkaartje te kunnen bemachtigen en zouden de heren met de 5 euro prima uitkomen.

Het tweede vraagstuk bleek wat ingewikkelder; waar kopen we dit kaartje? Tegenwoordig is natuurlijk alles via de OV chipkaart, dat is opladen op het oplaadpunt en klaar. Daarbij kwam nog de vraag kunnen we wel betalen met contact geld? Wil dat apparaat die vijf euro wel hebben? Daar aangekomen bleek dat de enige wijze waarop dit kaartje bemachtigd kon worden de pinpas was. Mijn Aspergerklantje hing wederom aan de lijn om toestemming te vragen om dan het bedrag van het kaartje 3,70 te mogen pinnen voor vriend X. Na toestemming werd het kaartje gepind en zijn beide heren een trein later ( wat een half uur later inhoudt in dit geval)  gezamenlijk de trein in gestapt om naar huis te gaan. De vijf euro werd onderling uitgewisseld zodat mijn Aspergerklantje direct gecompenseerd werd voor het betaalde treinkaartje, waarop later er nog een geldwissel plaatsvond want vijf euro was natuurlijk geen 3,70. Vriend X zat ondertussen aardig in de stress want vader of moeder zou vast een hele week heel boos zijn omdat hij zijn portemonnee kwijt was geraakt. Vriend X heeft zijn vader gebeld en die bleek allerminst boos en vond dat de heren het keurig hadden opgelost.

Nu had mijn zoon al die tijd ook nog een plan B in gedachten, taxi MAMA!
Trots was ik op mijn Aspergerklantje, wat hadden ze dit samen goed opgelost! Thuis hebben we uiteraard benoemd dat dit is wat vrienden doen,elkaar helpen als dat nodig is. De volgende dag kwam zoonlief thuis met een big smile, vriend X had aangegeven dat zijn ouders mijn Aspergerklantje de ere titel van”een goede vriend” hadden toebedeeld en dat vriend X het daar eigenlijk ook wel mee eens was! Wat ben ik blij dat hij na jaren worstelen met de sociale spelregels, zijn gebrek aan inzicht in deze dan toch een goede vriend voor iemand kan zijn, en hopelijk zal iemand anders ook snel die ere titel toebedeelt krijgen uit naam van mijn Aspergerklantje of van ons!

Marie-José

Mama, ik kan nu wel alle maanden van het jaar opnoemen!

Wees gerust, dit is niet een kreet die van mijn Asperger klantje afkomt, neen dit is een kreet waar wij hartelijk om hebben moeten lachen die heel stellig door mijn 9-jarige dochter werd gebezigd. En ja wij moesten hier heel erg hard om lachen omdat ze vol overtuiging al bij juni en juli de mist in ging om even later oktober over te slaan om verder te gaan met november! En dit doet ze altijd, de 12 maanden zijn er met een beetje mazzel bij onze dochter altijd 11.

Sinds kort hebben wij er in het gezin een ADHD klantje bij gekregen, zomaar kado, onze dochter. Eigenlijks is ze volgens de oude DSM-IV een ADD klantje maar aangezien we het makkelijk willen houden hebben we in de DSM-V alles op 1 hoop gegooid en is ze nu een ADHD-C van combinatie. Net als ons Asperger klantje nu niet meer Asperger zou hebben maar een jongen zou zijn met een Autistische Spectrum Stoornis. In mijn visie is er nog steeds onderscheidt, een Asperger is geen PDD Nos-er of andersom. Maar we doen het er maar mee. Het was wel even een “dingetje” niet zozeer voor ons, maar temeer voor onze zoon en natuurlijk ook dochter. Want hoe krijgt je dat nou zo opeens?  Ze heeft er helemaal niets voor hoeven doen, ze is ook niet ziek geweest en opeens heb je dat, dat ADHD-C. Dat streepje C moet er wel bij, want zo heeft de psychiater en psycholoog het uitgelegd en toegelicht aan onze jonge dame.

Ga dat dan maar eens uitleggen. Dat je dat eigenlijk al heel lang hebt maar dat we er nu pas achterkomen. Dat nu pas is een beetje genuanceerd, wij vonden haar altijd wel druk en ontzettend vergeetachtig. Ze deed nooit wat we van haar vroegen, als ik vroeg om een kopje koffie dan liep ze gerust de keuken in om zonder de koffie terug te keren omdat ze het al weer vergeten was. Zo rijdt ze op de fiets naar sport altijd al vanuit huis de verkeerde kant op en wanneer wij altijd rechtdoor moeten gaat zij steevast linksaf en rijdt ze zo mijn wielen in omdat ze niet meer weet hoe we normaal fietsen. Haar korte termijn geheugen blijkt zo lek als een zeef. Doordat ze afgelopen schooljaar al 6 weken eerder thuis zat dan de zomervakantie begon kwamen we terecht bij de psycholoog, ze bleek overspannen door de thuissituatie, haar broer het Aspergerklantje, en een gecreëerde situatie door haar meester in de klas, waar ze op een bepaald moment niet meer mee om kon gaan. Het advies, met de handen in de klei en verstand op nul. We kwamen er achter dat dit het niet alleen kon zijn, en na veel gepuzzel, de nodige testen en gesprekken blijkt dat onze dochter zoveel prikkels in haar hoofd heeft, ze niet kan onthouden dat ze zich na het opstaan moet aankleden, dat ze om 08:00 naar school moet, dat ze dan haar tanden gepoetst moet hebben en haar tas ingepakt moet zijn. Dat ze meerdere opdrachten tegelijk niet kan onthouden, en dat ze naast dit alles thuis op haar tenen loopt omdat ze nu oud genoeg is om te begrijpen dat haar broer anders is en dat dát helemaal niet leuk is! Een brusje zijn is ook helemaal niet leuk, zeker niet als je al je handen vol hebt aan jezelf.

Mijn Asperger klantje vond het in het begin iets om lekker mee rond te gooien. Hij wist natuurlijk altijd al dat zijn kleine zusje een ADHD-er was! En nu kreeg hij het ook nog eens bevestigd. Het klopt, wij als ouders riepen het vaak wanneer zijn zusje weer eens niet kon blijven zitten aan de tafel, als ze na 3 uur dansles op een dag nog steeds niet moe was, of ze om 22:30 nog even kwam “buurten” beneden omdat ze geen slaap had. Maar nu had mijn zoon een legitieme reden om in elk gesprek of bij elk bezoek dit nieuwsfeitje aan te halen. Zodra je bij ons één voet over de drempel zet krijg je meteen de vraag of je “het” al weet. Zo niet, dan zal zoonlief je wel even informeren dat zijn zusje nu een ADHD-er is. Het mooiste is als hij op samenzweerderige toon naar ons toe komt en fluistert “weten ze “het” al?” met knipoog, en een blik op de onfortuinlijke bezoeker.

Marie-José

Deze week geen huiswerk!

Ik voel me weer helemaal terug bij af, zo rond de 12 of 13 jaar, brugklas. Ik zit weer dagelijks mijn agenda, tegenwoordig Magister, te checken en ben weer voluit aan het plannen.  Geen avond of middag meer vrij, en ik ken het rooster bijna van binnen naar buiten en weer andersom uit mijn hoofd. Toch fijn dat mijn zoon op het middelbaar zit!

Als die zware rugtas van hem opengaat en ik al die boeken weer zie, komen mijn frustraties weer bovendrijven. Ik krijg spontaan jeuk en pukkeltjes als ik weer met mijn neus in de boeken Duits van mijn zoon zit, die verdomde naamvallen!  Dan het geschiedenis om later verder te gaan met biologie en Nastec, iets wat vroeger gewoon drie aparte vakken waren; natuurkunde, scheikunde en techniek, is nu in 1 vak samengepropt en moet je zelf maar uit elkaar zien te houden. Samen met mijn zoon zitten we de rijtjes woordjes van Engels uit ons hoofd te leren, om daarna verder te gaan met de bevolkingspreiding van Zuid-Afrika. Daarna nog even een Test Jezelf hoofdstuk maken van Wiskunde en ik ben klaar voor de avond. Of toch niet? Nop deze moeder kruipt na haar huiswerk nog even achter de laptop om dan van het behandelde hoofdstuk van geschiedenis een kort verslag in schema te maken zodat mijn zoon zijn vragen in het werkboek kan maken, en daarnaast kan hij met dit verslag in schematisch gezette bollen het de volgende keer makkelijker leren, correctie moeders kan het dan beter leren!

En dat allemaal terwijl  ik zo’n bloedhekel had aan alles wat maar met school te maken had. Ik was er een die soms een dagje verzuim inlaste, liever in de pauze met een vriendin nog even op de kermis bleef hangen en daarom dan haar fietsband liet leeglopen zodat de conciërge die later kon “repareren” en wij, mijn vriendin en ik, “geoorloofd” het extra rondje in de spin hadden kunnen uitzitten. Maar na jaren wordt ik alsnog bestraft voor dit gedrag, en zit ik nu dagelijks samen met mijn zoon heel intelligent zit te kijken naar al die lettertjes in die te grote stapel met lesboeken.

Maar ik doe mee, probeer zoveel mogelijk het goede voorbeeld te geven, werk zijn verslag uit, overhoor en puzzel samen wanneer hij niet uit de sommen komt uit zijn wiskunde boek, of deze “passen” we lekker door naar zijn vader want die had immers Wiskunde in zijn pakket!  Maar de resultaten liegen er niet om, heb zelf nog nooit zo’n mooie cijferlijst gehad, inmiddels een paar tienen binnen gesleept en met een gemiddelde voor de vakken van een 7,8 of hoger doet moeders het niet slecht, correctie zoonlief!

Maar het gaat mijn Asperger klantje niet makkelijk af. Het overzicht heeft hij nog niet, het huiswerk inschrijven gaat soms met steekwoorden waar hij later dan niet alles meer van kan terughalen en als het dan in Magister ook niet genoteerd blijkt dan slaat er wel paniek toe en moeten we samen maar wat extra maken of leren zodat het toch echt wel goed kan gaan. Dan ben ik toch wel heel blij dat hij op een van de beste scholen van Nederland zit die gespecialiseerd zijn in Autsime. Maar ook hier moet hij zijn eigen lessen leren en nemen ze hem niet altijd bij het handje. Ook hier moet hij leren praten en vragen stellen, en doet hij dat nog lang niet altijd genoeg. Ook hier hebben ze schoolfeesten en moet hij zijn angsten overwinnen en proberen. Ook hier is hij al een paar maal op zijn giecheltje gegaan om dan huilend thuis van frustratie in elkaar te storten. Ook ben ik blij dat zijn boeken nog heel zijn! Zag mezelf al als sponsor van het boekenfonds… Hoe vaak is hij al niet kwaad of zeg maar beter woedend gaan zitten achter zijn huiswerk en dat ik die poezelige handjes zag verdwijnen en dat daar vuisten van frustratie voor in de plaats kwamen. Dat er een werkboek door de kamer vloog omdat hij de vraag niet begreep. Nee de overgang is zwaar en het wennen duurt lang. De onzekerheid wint het nog iets te vaak, maar er zit een lijn in. Een lijn naar het positieve, aan het einde van het schooljaar kunnen we vast en zeker terugkijken op een goed jaar, een jaar van overgang, van groei.

Dan ga ik voor nu maar weer even verder aan het leren voor mijn SO biologie over organismen, bladstengels en fotosynthese.

Marie-José

Help je even?

Een vraag die ik niet spontaan kan stellen, en velen ouders met een auti-klantje met mij! Voordat je deze vraag stelt moet ik mij eest afvragen waarmee ik mijn zoon wil laten helpen, op welke manier, en wat ik van hem verwacht. Dan moet ik heel goed de vraag overdenken, hoe ga ik deze stellen? En als ik alle mogelijkheden heb afgelopen moet ik taalkundig mijn vraag nog eens goed doorlopen. Want stel ik nu een gerichte vraag óf zit er een dubbele lading achter?

In die tussentijd had ik natuurlijk ook niet de vraag kunnen stellen en zelf het e.e.a. kunnen oppakken maar ik vindt dat mijn zoon best kan helpen in het huis en wat kleine taken toebedeelt kan worden. Dus als ik terug kom van de boodschappen is zijn taak om de boodschappen op te ruimen. Dan kan moeders deel 2, dochterlief, weer ophalen bij het sporten. Dit is wel geheel op eigen risico, het laten opruimen van de boodschappen dan.

Mijn eerste fout was om te vragen of hij het vlees naar de vriezer kon brengen. In mijn haast had ik niet op mijn vraagstelling gelet en de mama’s met een auti-klantje kunnen al invullen wat er gebeurde….. Mijn zoon bracht keurig het vlees naar de vriezer. Voor de niet auti-mama’s; dat houdt dus in dat er naar de vriezer gelopen wordt, daar stop je dan en dan leg je het vlees voor, op, naast of in ieder geval in de buurt van de vriezer. Het is dus niet vanzelfsprekend dat het vlees in de vriezer verdwijnt. In mijn geval was dat erg jammer, want de volgende dag dat ik bij de vriezer kwam waren de gamba’s druk aan het spartelen in de verpakking, en liepen de saucijzen bijna weg….

Het kan ook zo zijn dat zoonlief besluit dat hij plots last heeft van een boodschappen opruim black out. De vraag die ik dan gesteld zou kunnen hebben is dat hij de tassen met boodschappen moet uitruimen, terwijl ik opruimen bedoel, en ik na enige herhaling van het ritueel er stiekem dan vanuit ga dat hij “snapt” wat ik bedoel. Dan kom je thuis en dan staat al het eten geëtaleerd op de eettafel. Voedselgroepen staan netjes bij elkaar, de groente bij de groente, het vlees bij het vlees, alle lekkere dingen volgens mijn zoon bij elkaar en een groep met wat hij niet kan thuisbrengen. Hij heeft uitgeruimd en in zijn visie opgeruimd. Dat de groente in de groente la thuis hoort is dan iets wat heel vreemd is.

Laatst was ik op zoek naar de aardappelschijfjes, die je zo in een zak kant en klaar kan kopen. Ik trek de ijskast open en was in de volle overtuiging dat daar de aardappelschijfjes zouden liggen. Maar niets was minder waar. Geen aardappelschijfje te vinden. Ik begon al aan mezelf te twijfelen en naast het grijs en oud worden mezelf maar ook meteen de vergeetachtigheid die daarbij hoort toebedeelt. Nog in mezelf mompelend dat ik toch echt wel aardappeltjes moest hebben gekocht loop ik naar de gang/kelder kast om daar dan het ouderwetse aardappelmandje ter hand te nemen om dan maar op diezelfde ouderwetse manier de aardappeltjes met de hand te schillen, te koken om er dan zelf aardappelschijfjes van te snijden voor de gebakken aardappeltjes, lekkerder ook maar wel even meer werk op een drukke dag. Dus ik loop nog steeds hoofdschuddend, mompelend naar die gang / kelderkast en wat schetst mijn verbazing…… het zakje aardappelschijfjes welke normaal in de koeling verblijft ligt keurig tussen de losse aardappelen in de gang / kelderkast. Mijn zoon kijkt mij verwondert aan…. Aardappels bij de aardappels toch?

Zo is het elke week een verrassing hoe hij de boodschappen opruimt, en of ik dan nog wat te eten heb! Hoe logisch het voor mij is, zo onlogisch is het in de praktijk voor mijn zoon. Het is niet dat hij niet wil, het is dat hij niet altijd “dat” ene snapt wat ik bedoel. Zo hoort een ijsje toch in de ijskast?

Marie-José

Game Over….

Wat is het toch een ideaal tijdverdrijf, dat gamen. Helaas blijkt nu wel dat vooral ook onze kids met een ASS labeltje er wel een probleempje bij kunnen krijgen: game verslaving!

Naast het niet tot moeilijk verkrijgen van een sociaal leven, het niet overal maar kunnen aansluiten bij een sport of andere vereniging omdat dat nou eenmaal moeilijk is voor een autist, blijkt nu het enige andere tijdverdrijf naast die magische kast die in iedere woonkamer en ook nog slaapkamer staat, het gamen een ontzettend gevaarlijk monster te zijn. Niet voor mij maar voor al die auti-kids die nietsvermoedend hun rust of uitvlucht zoeken in de games on- of offline. De zorg trekt aan de bel want waar moeten we met deze groep naar toe? De verslavingszorg zegt “ze zijn niet verslaafd het is hun autisme wat de oorzaak is”. Maar de (jeugd)zorg roept, “het is niet het autisme maar de verslaving die hier regeert”. En waar moet je dan met het kind of de jongere heen? Als iedereen naar elkaar wijst en de specialist het eigenlijk ook niet meer weet?

En wat moeten wij daarmee als ouder? Ik vindt het een lastige. Mijn zoon speelt ook games op zijn van eigen centen gespaarde PS3, op zijn mobiel, op zijn IPAD en niet alleen thuis, maar bij zijn schaarse vrienden spelen ze ook diezelfde games met elkaar. Ik kan het hem niet verbieden maar ik probeer het wel te sturen. Niet hele dagen met die vingers aan de joysticks of het console en zeker niet online! Nu wil mijn zoon wel graag online maar vindt hij het gelukkig ook verdomde lastig als een ander zo zijn game kan binnen vallen en zomaar de beruchte zombies de vrije hand kan geven. Mijn zoon houdt daar niet van, dat iemand zich met zijn spel bemoeit. Hij weet ook niet hoe hij met het chatten tijdens het spel moet omgaan. Gelukkig, zeg ik dan maar.

Ik zie me al zitten, monitorend tijdens het spel online, als secondant van mijn zoon met mijn eigen gecreëerde avatar, want dat ik als “mama” in warzone II rond marcheer met een UZI is natuurlijk not done. Dat ik mee moet in die schijnwereld van zombies, moet rondrijden in op brute wijze bemachtigde sportwagens achterna gezeten door een Amerikaanse politiemacht,en moet ontsnappen aan een of ander commando. Of dat ik de nieuwe Ronaldo wordt in FIFA15, en bekend ben met alle andere Messi’s of de nieuwe bondcoach wordt van het naar eigen inzicht te vormen Oranje. Alleen maar om te kunnen monitoren hoe en wat er passeert in het online gamen. Thank god dat mijn zoon daar niet van is!

Maar het blijft wel een probleem, als er verder niets anders is dan dat. Er geen mogelijkheden zijn om anders je tijd in te delen, om te ontspannen, simpelweg omdat het er niet is. Dan kan ik me voorstellen dat je vlucht in iets wat je zelf kan controleren, waar jij de baas in bent, dat je kan uitzetten wanneer jij daar zin in hebt en wat er altijd is wanneer je het nodig hebt. Maar het zou niet zo moeten zijn.

Nee de overheid zou zich bewust moeten worden dat er nog zoveel tekort schiet. Dat er echt te weinig is naast school voor deze groep unieke kids/jongeren. Dat ze steeds meer tussen het schip en de wal vallen als je kijkt naar het verenigingsleven of een sportclub. Dat de wereld aan het verharden is en juist deze kids/jongeren niet hard te krijgen zijn. Maar nee ze worden het ondergeschoven kindje, qua scholing onder het mom passend onderwijs in een groep van 30 kinderen geplaatst, het speciaal onderwijs onder druk zettend, en dan het raar vinden dat deze kinderen steeds meer uitvallen binnen dit nieuwe concept. Onder het mom van “zorg naar de gemeente” wat gelijk staat aan bezuinigingen, worden de zorgverleners weg getrokken van deze kinderen / jongeren die juist nu goede begeleiding nodig hebben zodat ze later zelfstandig kunnen functioneren, hebben aangeleerd gekregen hoe je je staande kan houden in deze maatschappij. En ja dat kost geld maar het zal zich later terugbetalen doordat deze kinderen opgroeien tot prachtige jongeren die in het bezit zijn van kennis, die kunnen werken, die geleerd hebben met hun autisme om te gaan. Maar nee we laten ze zwemmen in deze vijver zonder zorg, zonder begeleiding, zonder bandjes. Wachten tot ze verzuipen, wachten tot ze niets anders kunnen doen dan wegkruipen in hun eigen virtuele wereld.

Dan vindt ik het niet zo gek meer dat de ene zorgverlener de ander vragend aankijkt en niet meer weet waar het kind/jongere wel terecht kan. Nee dat is helemaal niet gek.

Een Update; ik heb de strijd verloren. Het is “on cool” als je niet online kan spelen, je loopt dan achter dus ik ben gezwicht. Mijn zoon kan na een lange tijd zeuren nu toch ook online. Hij zit met oortje en al opgeluisterd door stevige krachttermen samen met zijn neef ( lekker veilig maar toch online) te GTA-en of te Call of Duty-en.  Het was sterker dan ik ben, Game Over for Mama!

Marie-José

En toen werd het rood voor je ogen....

Het zou een keer gebeuren en dat deed het dan ook. Je had er het perfecte moment voor gekozen; je verjaardag. Het effect was groot en vernietigend.

Je hebt een week achter de rug die school als “introductie” week heeft weggeschreven. Er zouden allemaal leuke activiteiten worden georganiseerd waar ook een Speciaal Onderwijs zich in zou moeten kunnen vinden. Maar je vindt het te druk, van de 5 dagen zijn er bijna 3 dagen zonder hobbels te nemen, het kleuren van je eigen voetbalshirt ging goed tot het grote fotomoment,dit deed deze dag net weer op een negatieve manier afsluiten, de groep is te groot om leuk mee op de foto te gaan. De dag waarop je dit shirt kan dragen het voetbal toernooi met alle brugklassers en dan ook nog de beker winnen was een toppertje, en je ochtend bij Nemo ging dan eigenlijk te snel voorbij.

De andere 2 dagen zijn activiteiten waar je niet bekend mee bent en je sputtert dan ook aardig tegen. Je wil niet mee, maar je moet. Dit hoort bij het leven, dingen doen en ervaren waar je niet gewoon mee bent of die je niet leuk vindt. Het leven is niet altijd even leuk en aangepast. Je gaat, maar met de nodige rand effecten die natuurlijk zoals altijd direct effect hebben op jouw gemoedstoestand en ons gezin.

Dan is het zaterdag, party time! Nou een feestje met een knal is het geworden. Het begon goed, gezellig met zijn allen gamen. Tot het spel realiteit werd. Ergens bij jou werd een grens overschreden en het licht ging uit. Wij hoorden geschreeuw en een van je vrienden verzocht mij om direct naar boven te komen. De rokers buiten hoorde het ook en vlogen naar binnen. Hoe ik boven ben gekomen en wie er in colonne achter mij diezelfde trap hebben betreden, ik kan het je niet zeggen. Ik zag alleen jou met een van je vrienden op je rug en je grootste en trouwste vriend, die dit nooit had zien aankomen want jij bent zijn Cas, lag onderop. Ik heb je van hem afgetrokken en afgevoerd naar mijn slaapkamer en je neergezet en de deur dicht getrokken. Gecheckt of het goed ging en ging op zoek. Wat was er in hemelsnaam gebeurt. 

Hoe het gebeurt is, ik was er niet bij. Maar dat er “iets” gebeurt is waardoor bij jou het licht uitging dat is zeker. Het effect was groots, en liet iedereen in shock achter. De sfeer beneden was omgeslagen en iedereen zocht zijn eigen manier om hier mee om te gaan. En dat is moeilijk want wat doe je als je kind iemand aanvalt van wie je weet dat hij daar het meest van houdt, en ook andersom hoe reageer je als je kind wordt aangevlogen door iemand voor wie hij door het vuur zou gaan en terug? Ik weet niet wat de beste reactie is, en hoe ik de volgende keer zou reageren, maar dat het schade toebrengt die moeilijk te repareren valt, dat is zeker. Hoe onbedoeld dan ook.  De shock was zo heftig dat je grootste alles, trillend met ogen vol onbegrip op de bank zat. Jij zat niet begrijpend op mijn bed en vroeg je af wat er in hemelsnaam aan de hand was, waarom is iedereen boos en geschrokken.

Iedereen had last van vluchtgedrag en de kamer was van goed gezellig gevuld in een paar minuten bijna zo goed als leeg. En dan sta je daar, als moeder van een Asperger klantje in je woonkamer waar de temperatuur onder nu is gezakt in een Nano seconde net als de temperatuur bij mijn zoon in een Nano seconde kan omslaan in kokend heet. Ik laat je een tijdje bijkomen en ga daarna in gesprek. Ik stel je vragen; “wat is er gebeurt?”, “waarom ben je niet weggelopen?”, “weet je wat je gedaan hebt”, “besef je dat dit gedrag niet kan”, “hoe ga je dit oplossen?”, “snap je dat iemand geschrokken is van jou?”…….. En nog veel meer vragen, maar het antwoord wat ik ontvang is een antwoord waar ik niets mee kan. Je snapt er helemaal niets van, je werd gewoon boos en daarmee is de kous af. Moet ik hier iets mee dan is dan jouw vraag? Ja is het antwoord maar hij weet zelf alleen niet wat.

Na een tijd kan mijn Asperger klantje  door sturing  enigszins de puntjes aan elkaar verbinden en bedenken dat een sorry voor de aanval misschien iets is wat zijn grootste vriend, zijn neef, wil horen. Dus die avond belt hij en biedt zijn excuses aan maar het leed is al geleden, het blinde vertrouwen is verdwenen en dat is met een sorry niet snel weggepoetst.

Het was een wake up call voor de rest van de familie, het is in één klap een confrontatie met het autisme in de vorm van mijn zoon. De verhalen kennen ze maar nu was daar ineens de praktijk. BAM in your face. Ik kan alleen maar zeggen welkom in mijn wereld, dit is óók mijn kind, ijzersterk, explosief en wars van emoties, dit is óók mijn leven, dit is ons gezin. En ik hou van hem, mijn Asperger klantje, gefeliciteerd met je 12^de verjaardag.
Marie-José

Gezelligheid kent geen tijd!

Dus wel. Bij ons is die gezelligheid al een tijdje verdwenen. Het is bij ons herrie in de tent. Dan heb ik het niet over die grote vriendelijke reus die bij ons even een potje komt koken maar over herrie in die zin van het woord zoals je het kan terugvinden in het woordenboek:

                Herrie                  Her-rie

                                               De –woord

1. drukte, ruzie: herrie maken, herrie schoppen;
2. lawaai: wat maakt die xxxx een herrie!

Herrie: kabaal, lawaai, leven, rumoer, tempeest

Bonje, oploop, drukte, heibel,keet,krach,opschudding,rel,ruzie, stampij, trammelant.

Iedereen loopt op dit moment op zijn tenen. Mijn zoon loopt over van frustraties over “het busje”. Reageert zijn frustraties af op zijn zusje en vader. Zusje loopt over van frustraties over broer, die niet luistert en in haar visie alle aandacht krijgt. Vader loopt over van frustraties over dat broer zusje niet met rust laat en andersom. Het is op dit moment niet van elkaar af kunnen blijven, naar elkaar schreeuwen in plaats van praten, en vooral niet luisteren naar elkaar en de fouten van de ander benadrukken. Je eigen leven leiden en lak hebben aan de regels van het huis. Er heerst rust van 8:30 tot 15:30, dan is er niemand thuis behalve ik, zei de gek! Hoewel ik ook liever niet thuis ben, want ik zou graag wat uurtjes willen werken tijdens schooltijd zodat ik ook eens wat anders meemaak , en het gevoel hebben dat ik leef in plaats van geleefd te worden.

Wat doe ik, ik blijf zo rustig mogelijk want meedoen met het geschreeuw op dit moment voegt niets toe. Heb alleen mezelf er maar mee, schorre en pijnlijke keel! Ik ben van het pappen en nathouden op dit moment. Ik probeer te laveren tussen de drie partijen en iedereen te vriend te houden. Begrip te kweken en hopen op beter tegen beter weten in.

Ik kan ook ieders frustratie begrijpen en ook verklaren. Zo loopt onze zoon gewoon op zijn tenen, de frustratie en onbegrip over het busje, de spanning die zich opbouwt over het aan te komen schoolkamp van 2 dagen, de overstap naar het SVO wat natuurlijk heftig is. Het reageren op Whats-App berichtjes van klasgenoten, het voetballen elk avond op het veldje, de reken toets, de begrijpend lezen toets, het huiswerk van nieuws begrip wat een verschrikkelijk iets is in zijn visie. Het opboksen tegen je zusje die gewoonweg vaardiger is in een heleboel dingen. Het idee dat je niet goed begrepen wordt. Het helpen met klusjes in huis, waar je dan niet altijd begrijpt wat er gevraagd wordt en je dan op zijn donder krijgt als je het vlees niet in de vriezer plaatst maar netjes de tas met inhoud naast de vriezer deponeert omdat je moeder vraagt : wil je het vlees naar de vriezer brengen in plaats van wil je het vlees in de vriezer opruimen. En ik dan denk dat je toch snapt dat het vlees dan in de vriezer moet. Ook ik maak fouten, maar soms heel af en toe hoop ik dat je me zo ook begrijpt.

Ik snap ook mijn dochter, die zo hard haar best doet om te begrijpen dat bij ons het anders werkt omdat haar broer anders in elkaar zit. Dat ze heel hard werkt op school maar soms ook vast loopt omdat ze teveel op haar bordje heeft. Dat ze nog te jong is om te begrijpen dat als ik 4 van de 5 dagen kom kijken naar haar sport en dans dat dat echt wel aandacht 1 op 1 is en dat ik er dan ben alleen voor haar. Dat samen lunchen en shoppen, samen in de tuin werken voor mij quality time betekend en niet een moeten is maar een willen, willen genieten van haar. Dat we haar woede en frustraties echt serieus nemen en daar niet voor niets hulp bij ingeroepen hebben bij de psycholoog en haar in dit traject begeleiden en samen uitzoeken wat er aan de hand is en hoe we haar kunnen helpen.

Mijn man snap ik ook, hij komt thuis van het werk en beland dan in een ruzie tussen broer en zus. In dat kabaal wat ze maken werkt mijn man onbedoeld als een rode lap op een stier en krijgt hij de hele shit over zich heen. Waarop mijn man ook zijn stem moet verheffen om gehoord te moeten worden. Waarop zus en broer zichzelf overschreeuwen en er niemand meer naar elkaar luistert. En mijn man dan die papa is die ze op dat moment niet lief vinden want hij schreeuwt en hij doet boos. Hoe zeer ik mijn man dan ook bijval en uitleg dat ik dit niet tolereer; papa is stom en mama is lief. Het is de titel die het hem doet.

Gezelligheid is op dit moment een kortstondig iets, een klein momentje waarop we dan weer een hele dag of week moeten varen. Hopen dat de storm gauw gaat liggen en er een eiland van rust en gezelligheid aan het einde van de horizon naar ons straalt. Dat wanneer schoolkamp en het afsluitfeest groep 8 is geweest, onze dochter niet meer vastloopt en zichzelf weer terugvind, mijn man ook tot 10 kan tellen en weer gezien wordt als die leuke vader die hij toch echt wel kan zijn, die met je voetbalt of stoeit, spelletjes met je doet, die je naar voetbal brengt of zich als kerstboom laat versieren bij de uitvoering van het kerstballet alleen maar omdat hij je vader is en van je houdt. Dan zet ik mijn tent op, op dat eilandje van gezelligheid aan het einde van de horizon om daar nooit meer van af te stappen!

Marie-José

Help mijn zoon heeft een sociaal leven!?

Na jaren van rust,lekker ongegeneerd in je huispak ’s-Avonds op de bank voor de tv kunnen hangen. De afwas de afwas kunnen laten en de rommel de rommel, opruimen doe ik morgen wel, moet ik de laatste maand ineens het roer omgooien. Ik kan niet langer meer de boel de boel laten. Ik ruim elke dag de kamer op, haal een dweil over de vloer en gooi wat extra bleek door het toilet. Schudt mijn zoons bed nog even netjes op, en gooi zijn vieze sokken maar zelf in de wasmand. Doe zijn gordijn open en check zijn kamer nog even op vieze zweetgeurtjes! ‘s- avonds zit ik netjes gestreken op de bank met een kopje koffie, en doe net of het heel gewoon is dat er elke dag wel iemand aan de deur staat voor mijn zoon!

Maar het is niet gewoon, mijn zoon, mijn Asperger klantje heeft geen sociaal leven, hij weet niet eens hoe het werkt, wat vrienden zijn, wat hij met vrienden moet……..toch?

Wat is er gebeurt, heb ik iets gemist? Het mobieltje van mijn zoon geeft steeds vaker het signaal af dat er een berichtje binnengekomen is. En soms, ja echt, soms rinkelt dat mobieltje ook en hangt er iemand aan de andere kant van de lijn. Nee echt. Ik knijp mezelf af en toe want dit is uitzonderlijk. Na 11 jaar rust zit er beweging in mijn kind. Ietwat onhandig ,nog steeds, in zijn communicatie naar anderen maar toch er gebeurt iets. Het dichtslaan van de deur is nu bijna een dagelijks iets. Waar we eerst hele avonden tijd hadden om onze avondmaaltijd te nuttigen moeten we nu rond 18:00 ons bordje leeg hebben. Moet er direct afgeruimd en afgewassen worden om daarna rond 18:30 en het liefst eerder, de deur dicht te kunnen slaan om met zijn “matties” te kunnen voetballen.

Het engste komt nog, onze zoon neemt ook vrienden mee naar huis! Waar eerst de deur dicht bleef en deze op zijn hoogst op een kier werd gezet om binnen die kleine ruimte te communiceren met de andere helft wordt nu de deur open gezet en bij een goede dag wordt er zelfs iemand binnen gelaten.  En op zo’n goede dag mag iemand mee naar zijn kamer om op de PS3 te gamen, GTA IV of FIFA15, dat is de keuze. Natuurlijk wordt er wel gespeeld volgens de regels van mijn zoon, klinkt er gefrustreerd gevloek uit zijn kamer als “de vriend” niet de uitgeschreven spellijnen van mijn zoon volgt. Maar dat gevloek is heerlijk om naar te luisteren, het gekeuvel over welke speler de beste is en welk team nu in de ere divisie speelt. Welke mobiel de een voor zijn verjaardag krijgt en hoe mijn zoon dat uitlegt hoe je de watts app moet gebruiken. Hoe je hem hoort stoeien met zijn contacten wanneer hij deze vriend wil toevoegen in zijn contactenlijst in zijn mobiel en dat niet in 1 keer lukt.

Wat doe je dan als moeder? Cola en Chips kopen! Natuurlijk doe je dat, het liefst laat je deze vrienden een contract ondertekenen in drievoud dat nu de vriendschap eenmaal gesloten is ze er levenslang aan vast zitten!  Je hangt de slingers op en een gouden strik om je zoon. Kijk wat een leuke jongen is mijn zoon, en wat een goede vriend zal hij zijn!

Ik hoop dat hij er dan ook van kan genieten, deze nieuw verworven soort van vriendschap, en niet dat het hem een heleboel gaat kosten, want vaak is dat wel zo. Het is op zijn tenen lopen om de ander bij te houden, te begrijpen wanneer de grappen over iets gaan wat buiten de belevingswereld van mijn zoon ligt. Hij zal grenzen moeten gaan verleggen, leren dat er nog een hele wereld buiten het grasveldje en zijn voetbal bestaat. Dat het leuk kan zijn om met een groepje naar het zwembad te gaan, iets waar mijn zoon het nut niet van inziet, het water is te koud! En daarbij kan je ook voetballen bij het zwembad, iets wat hij bij voorkeur liever doet, dus waarom dan naar het zwembad als je ook kan voetballen op het grasveldje verderop. Maar het kan leuk zijn, opper ik!

Ik hoop dat het nog even zo blijft, en dat even iets is wat kan worden omgezet naar iets voor langere tijd. Dat hij nu leert en straks de groei die hij heeft doorgemaakt en de ervaring die hij heeft opgedaan kan toepassen wanneer hij volgend schooljaar de grote oversteek maakt naar het speciaal voortgezet onderwijs. Tot die tijd blijf ik hem helpen met zijn ietwat gebrekkige communicatie, fluister ik hem in wat hij kan vragen aan de ander, en help hem de belangrijke weetdingen van zijn vrienden te onthouden, en haal ik liters cola en grote zakken chips, alles voor de vriendschap!

Sporten is gezond voor iedereen?

Mijn zoon moet sporten, minimaal 2x per week. Niet omdat ik het wil, want ik ben geen liefhebber. Maar omdat het moet. Mijn zoon is naast autist ook hypermobiel. Zijn spieren zijn te bewegelijk en zo soepel dat hij bij het minst of geringste zijn banden oprekt, wat weer pijn geeft, vocht doet ophopen en weer extra tripjes fysio inhoudt. Hij zal zijn hele leven moeten sporten om zijn spieren en banden te blijven trainen. En wat blijkt dat sporten moeilijk, niet voor de hypermobiele persoon maar voor de autist.

Hoe graag zou ik elk weekend, net als “gewone” ouders langs de zijlijn staan en je net als al die andere knullen van 11 ( bijna 12) zien hollen over dat veels te grote groene grastapijt. Om je dan toe te juichen net als al die andere te over fanatieke ouders die samen met mij roepen dat je die ene best tegen ze schenen mag trappen als het maar resulteert in een prachtig doelpunt met je rechterpootje! Om dan samen in de sportkantine spelstrategieën door te spreken onder het genot van een drankje en bitterballen, en dat ieder weekend en op elk toernooi dat wordt georganiseerd.

Maar nee; hoe moeilijk blijkt het in de praktijk om jou bij een “gewone vereniging ” te laten horen. We hadden je aangemeld bij onze plaatselijke voetbalvereniging, en misschien hadden wij niet moeten vermelden dat je autist bent, en dat je met het Auti-voetbal team eerste van de poule was geworden bij het internationaal autisten voetbal toernooi. Nee hadden we niet moeten melden dat je al drie jaar elke vrijdagavond traint en dat je daarnaast de meeste van de kinderen in het team bij de plaatselijke voetbal vereniging kent omdat het je oud klasgenoten zijn. Hadden we niet moeten aanbieden om bij de training aanwezig  te zijn om te ondersteunen wanneer het misschien niet zou gaan in het voetbal team bij de plaatselijke voetbalvereniging. Hadden we niet moeten vragen of je een training mee mocht doen om te kijken of je het aankon en dan misschien lid kon worden van deze plaatselijke voetbal vereniging zodat je in plaats van 1 keer in de week voetballen naar 3 keer per week zou kunnen en dat met je eigen dorpsgenoten.

Nee hadden we NIET moeten doen. Want het bleek in de praktijk iets waarover ongeveer 3 maanden nagedacht moest worden, mailtjes doorgestuurd moesten worden binnen het bestuur en weer terug naar de teamleiders en de coach met de vraag of hij je er wel bij wilde. Er moest nagedacht worden wanneer je dan misschien een keer zou kunnen meetrainen op proef, en denken duurt lang. Dus wij hebben de stekker eruit getrokken, want als dit al zo moeilijk is voor een plaatselijke voetbal vereniging, dan vrees ik met grote vrezen  wanneer we ze hadden moeten uitleggen hoe ze je überhaupt hadden moeten benaderen, want jij als autist bent dan wel een heel ingewikkeld iets, volgens de plaatselijke voetbalvereniging dan!

Daarom voetbal jij bij je “eigen” voetbal team, een team van jongens en meiden met ASS of ADHD of aanverwante stoornis die ook willen voetballen, net als iedereen. Er is geen competitie en het is maar 1 x per week maar het is voetbal. Dit doen we bij een reguliere vereniging die de uitdaging wel aan wilde gaan en een veld beschikbaar stelt (ik mag geen reclame maken maar doe het lekker toch: Autstekend verzorgt de training en Kolping Boys Alkmaar heeft het team “De Helden” ingelijfd).  Maar je wil meer, “echt” voetballen net als iedereen 2 tot 3 keer trainen en dan kijken of je ook een competitie aankan, maar helaas die uitdaging durfde de ander niet aan.

Nog steeds op zoek naar meer dan die 1x voetbal per week gaan we verder op onderzoek; de sportschool! Lekker kickboksen met leeftijdsgenoten in de eigen gemeente. Ideaal. Uitleg 1 op 1 is geen probleem en ieder wordt persoonlijk begeleid tijdens het trainen. Dus we gaan kijken, enthousiast als we waren gingen we heen, om lamgeslagen weer thuis te arriveren. De groep was groot en druk, er stonden overal spiegels waarin je jezelf en de andere zou zien, en dan de muziek die door de boxen schalt en dan moet je ook nog tegen die boxpaal rammen en luisteren wat de sportinstructeur je probeert in te fluisteren. Met tranen van frustratie wandel je weer binnen. Dit wordt m niet. Dit was zo niet wat jij je had voorgesteld.

Daarnaast heb je al gejudood, en zo’n klein wit balletje over een tafel heen en weer gemept en natuurlijk ben je watervrij en heb je A en B in de pocket om dan het experiment hardlopen met je vader niet te vergeten! Maar bij elke sportactiviteit liep je vast, verstijfde je, vergat je de aangeleerde schoolslag en verzoop je bijna in je eigen angsten en kon je er niet meer tegen wanneer er in je rondje hardlopen soms wegen waren opgebroken en je daardoor links af moest in plaats van rechts.

De inzet van onze zoektocht is nog steeds een tweede sport te vinden in je eigen omgeving zodat je contacten blijft houden met je leeftijdsgenoten en oud klasgenoten. Zodat je samen later, als je oud genoeg bent, in de kroeg in het dorp dronken kan worden om dan weer samen thuis te komen.  Om in het sociale leven te staan hoe moeilijk dat dan ook is, en niet ernaast...

Misschien dan maar samen sporten proberen, een gezinspas voor de fitnessschool misschien? Samen in de gewrichten hangen, lekker los gaan op de loopband en dan zonder handen heel hard fietsen!  Doen we als afsluiting een lekker sapje aan de bar ;)

Marie-José

Crisis, met een uitroepteken!

Vanaf afgelopen donderdag zijn we langzaam onderdelen aan het verliezen van onze goed geoliede machine genaamd : gezin.

De crisis begon op donderdag met een crisis in de bus, zoals het busje in het liedje “het busje komt zo”. Zo voelde het ook toen het busje uiteindelijk arriveerde bij ons voor de deur. Het verhaal, tja in het kort gezegd komt het erop neer dat er een ontsnapping had plaatsgevonden van één van de kids uit “het busje” tijdens een stop een dorp verderop. Deze onverlaat vond het nodig om een eindje in zijn eentje uit wandelen te gaan. Wel jammer dat de buschauffeuse het daar niet mee eens was. Er werd een korte achtervolging ingezet door een van de kinderen terwijl de chauffeuse op wacht bleef staan bij de bus om daar de rest in bedwang te houden. Ik begin hier al te fronsen, iets klopt hier niet. In ieder geval de een kan de ander niet vinden en deze komt geheel uit vrije wil weer terug naar “het busje”. Hierop worden de betreffende ouders geïnformeerd dat er een ontsnapping heeft plaatsgevonden en of ze zo vriendelijk willen zijn om hun kind op te pikken als ze hem vinden! Dit houdt in dat mijn zoon bijna een half uur later thuis komt. En ik ondertussen al gecheckt heb of er ergens tussen vertrekpunt en aankomstpunt niet een file staat of erger….crisis.

Na een uur arriveert het busje met inhoud voor mijn deur. Doordat de overige heren in “het busje” al een uur onderweg zijn zijn ze toe aan een sanitaire tussenstop. Aldus geschiedde. Het was een moment van totale ontlading, want na het hoognodige toiletbezoekje gingen de overgebleven heren even los. Rondjes door de straat rennen, schreeuwen en om het compleet te maken vond een van de heren het nodig om zich te ontkleden en een rondje bus te doen, via de achterbak, over de banken en dan er aan de voorkant weer uit. De chauffeuse stond erbij en keek ernaar, haar dringende oproep tot luisteren werd uiteindelijk een roep des wanhoop.

Vrijdag, voetbaltraining. Geheel soepel verliep dit niet. Bij thuiskomst hoor ik het al aan hoe het autoportier wordt dichtgesmeten. De knal tegen de voordeur versterkt mijn vermoeden, en het geschreeuw en gevloek maakt het plaatje compleet. Frustratie alom, niemand die overspeelt, en als mijn zoon dan de bal heeft dan roept iedereen dat hij hem moet overspelen terwijl hij dat heel goed zelf kan besluiten! In plaats van deze irritaties te delen met de vier aanwezige trainers neemt hij ze lekker mee naar huis om ons thuis te laten meegenieten van zijn woede uitbarsting.

Daarop werd de zaterdag geheel uit zijn normale structuur getrokken. Mijn zoon krijgt begeleiding individueel door twee verschillende begeleiders. Deze zaterdag zouden ze met elkaar meelopen tijdens de begeleiding van mijn zoon, dit in het kader van uitwisselen van kennis en overlappende zorg. Maar dit ging mijn zoon even boven zijn pet. Ieder moest op zijn eigen “eiland” blijven want samen dat hoort gewoonweg niet!

Het etentje met zijn viertjes daarop, wat we ook bijna nooit doen omdat het altijd stress geeft,  en wat ik al twee weken had ingepland en had voorbereid, gaf nog meer stress. Het begon met het enge masker op de toiletdeur bij het restaurant, dit had onze zoon namelijk onthouden van de vorige keer ruim een jaar geleden. Zijn vader moest daarop beloven dat hij elke keer onze zoon zou begeleiden naar het toilet.  De drukte in het restaurant, wij noemen het gezellig druk, zorgde voor hoofdpijn en een tic, knipperend oog. Het gevoel van het gemis van de hond (die thuis lekker in haar mandje ligt) kwam opeens boven borrelen en de ogen vulde zich automatisch met nattigheid. Onze zoon huilt niet, hij heeft water in zijn ogen, zoals hij zelf zegt.

Uiteindelijk zat ik dus met een huilende, zo noem ik het, knipperende zoon, hand in hand aan tafel, drinkend uit een glas, in het restaurant, heel hard aan het proberen te genieten van ons lang geplande etentje.  Wat eindigde in het feit dat onze zoon zo  gestrest was en de angst voor het masker op de toiletdeur van de mannen zo intens was geworden dat hij samen met mij de nacht heeft doorgebracht en mijn man “uit logeren” ging in onze zoon zijn bed.

De verjaardag op zondag van vrienden hebben we, mijn zoon en ik, voorbij laten gaan aangezien we de zondag begonnen met ontbijtstress. De pancakes die mijn zoon ging maken voor het ontbijt waren niet zoals hij zich had ingebeeld, niet perfect rond. Nog meer hoofdpijn en buikpijn volgde.

Maandag volgt ook niet geheel probleemloos, zijn meester verdwijnt ziek naar huis. Zijn steun en toeverlaat op school is weg. Dan moet je je zorgen maken over meester want die nam wel twee pillen met water in en  dat kunnen geen paracetamol zijn want als mijn zoon ziek is  krijgt die ook een paracetamol en die smelten, daar heb je geen water voor nodig! Dus dan vraag je je af welke pillen meester dan nu geslikt heeft en volgt automatisch de vraag: wordt meester wel weer beter?

Dinsdag komt daarop en mijn zoon zijn voetbal wordt op het dak geschoten van de school. De bal die hij zo zorgvuldig heeft uitgekozen in de winkel en waar hij zelf 20 euro voor heeft betaald. Juist zijn bal, en die bal kan pas op woensdag van het dak gehaald kan worden. Daarnaast kan mijn zoon zijn cheese dippers in de lunchpauze niet opeten omdat hij maar 10 minuten heeft om zijn broodje te eten en dus is er niet genoeg tijd en dus stress. En meester is nog steeds ziek.

De lunch die we op woensdag altijd nuttigen bij Opa en Oma  gaat niet door omdat zijn zusje op tijd naar een partijtje moet, maar dat was mijn zoon vergeten dus wordt ik in paniek gebeld dat hij aan de andere kant van de wijk bij mijn ouders staat. Weer vocht in de ogen bij mijn zoon, hij had zich vergist. De dag eindigt in niet slapen, drukte in zijn hoofd en weer een logeerpartij bij zijn moeder. En nog steeds is zijn meester ziek.

Donderdag is er een klassenlunch. Stress: want ja wat ga je dan eten? Wat is de bedoeling van een klassenlunch? Moet dat gezellig zijn? Wat staat er op tafel? Hoe lang duurt de lunch? Naast wie moet ik zitten? Wat als ik het nou niet lekker vindt? We nemen maar voor de zekerheid eigen broodjes mee.

Na regen komt zonneschijn, zeggen ze. Ik hoop het.

Marie-José

Bloemkool aan de muur!

Zoals bij jullie misschien al overduidelijk is, en voor de niet auti-kenners onder ons, onze auti’s kunnen van het 0-punt direct doorstomen naar het kookpunt!

Zo ook met onze zoon. Op het eerste gezicht een echte knuffelbeer, maar als het gaat borrelen van binnen ontpopt hij zich als een heuse Grizzly. Zo hebben we al wat schade opgelopen in huis. Deur uit de sponning, gipsblokken die spontaan in tweeën barsten door het ietwat hardhandig de deur dichtdoen. Voetafdrukken op muren, dit zijn maar een paar voorbeelden. Ook lijfelijke schade komt wel eens voor, en dan helaas, vooral bij zijn zusje. Deze schade is dan ook blijvend. Zo is mijn dochter al in een innige omhelzing geweest met een verwarming, met een beetje hulp van mijn zoon. Een prachtig litteken siert er in haar snoetje op haar lip. Een kus van een hamer gehad, blauw gekneusde knieën, en wat kleine schade. Ook moet hij haar telkens even een “tik” verkopen, graag in het gebied hoofd. Gelukkig zijn dit geen harde tikken maar op den duur ontzettend vervelend en niet nodig. In zijn “systeem” heeft hij mijn dochter verankerd als ideale boksbal op die momenten dat hij onderhevig is aan stress.

En als je vraagt waarom? Dan kan hij het vaak niet benoemen. Het is hem vreemd. Zo spontaan als de woede en frustratie opkomt zo snel is deze ook verdwenen. We hebben het hele ritueel van tips en trucs al toegepast van time-out plekje tot beloningssystemen, maar het effect is nul. Zijn kookpunt is sneller bereikt dan welk ander systeem dan ook maar kan weergeven!

Zoals laatst, wij zitten gezellig met elkaar aan tafel voor het avondeten, dat wil zeggen papa, mama en dochter zitten aan tafel, zoonlief staat aan tafel of loopt weg, zit weer en gaat weer staan aan tafel. Op het menu lekker Oudhollands: bloemkool, zonder sausje! (wat was ik blij dat ik geen sausje had vandaag). Mijn man oppert mijn zoon het idee om samen even op de fiets te stappen naar het “oude dorp” om lekker in beweging te zijn. Het was ook mooi weer en de ijssalon is weer open dus dat was ook een hele goede reden! Bewegen is niet iets waar mijn zoon blij van wordt tenzij het zijn vaste voetbalavond in de week is. Dus elke motivatie, zoals een ijsje, verantwoord of niet grijpen we aan om hem even actief te laten zijn.

Hoe gemotiveerd kan je worden van een ½ uurtje fietsen zou je zeggen? Nou NIET. Mijn zoon ging niet in het openbaar voor schut staan, want hij kon nu niet goed opstappen op zijn fiets met deze broek. Dit was ook een niet geplande actie, dus hoe kwam je erbij om dit zo spontaan voor te stellen. Er zou niet worden gefietst door onze zoon.

Nee, en het bommetje wat in het binnenste van mijn zoon huisde was op scherp gezet. 

Ik had ook nooit moeten beginnen over het feit dat ik wel weer aan het werk wilde na iets meer dan 10 jaar afwezigheid op de arbeidsmarkt. Gewoon een parttime baantje onder schooltijd. Geen goed idee, maar voordat ik het wist rolde de woorden uit mijn mond en lag mijn idee op tafel. Mama en werken, dat was niet mogelijk! Er kwam een luid G.V.D. uit zijn binnenste omhoog geborreld. Daarbij rees zijn gestalte van de kruk aan het hoofd van de tafel en gingen zijn poezelige handjes richting bord, richting de bloemkool zonder saus, nogmaals erg blij mee dat zonder de saus. Zijn handen hielden de bloemkoolroosjes in zijn greep, zijn armen maakte een driedubbele zwaai en op het juiste moment in een hoek van 90 graden werden de bloemkool roosje verlost uit zijn greep en vlogen ze in volle vrijheid richting raam en muur, waar ze even later te pletter sloegen tot bloemkool mousse. En dat alles in enkele seconden, in een oogwenk. Wij keken elkaar aan, mijn man en ik, en er kwamen verschillende emoties voorbij. We waren met stomheid geslagen. We vielen van de ene emotie in de andere, we begonnen met boos, welk veranderde in verbazing, wat zich in lichte hysterie omzette en uiteindelijk weer in boos eindigde.

We hebben de bloemkool verwijderd, zijn weer aan tafel gaan zitten en zijn verder gaan eten. Negeren leek op dat moment de beste oplossing. Die baan? Nou die zie ik nog steeds zitten, en ben dus nog steeds zoekende. Op het moment dat die baan er is gaan we voor de confrontatie en gaan we die navelstreng toch echt doorknippen. Wordt het tijd voor beide om elkaar wat meer los te laten. Alleen eten we die avond geen bloemkool .

Marie-José