Een goede vriend!

Deze week belde mijn Aspergerklantje me op tijdens het fysiobezoekje van mijn dochter aan de fysiotherapeut. De mededeling van kort en bondig “ik ga met de trein!”. Dit is voor mij het sein dat ik dan direct Connexxion moet bellen en mijn Aspergerklantje kan gaan afmelden voor zijn “date” met Connexxion en zijn chauffeur.
Het vervelende is dat ik ook geen andere keus meer heb op het moment dat ik gebeld wordt. Want mijn zoon heeft er dan inmiddels al een zwerftocht van ruim een kwartier door de straten van Haarlem op zitten voor hij op station Bloemendaal zover is om moeders te bellen met deze mededeling. Dus rest mij niets anders dan de centrale te bellen en te melden dat mijn zoon deze middag niet meerijdt.

Maar dan is het even voor drieën en krijg ik een appje en diverse sms berichtjes…..er is iets mis. Vriend X is zijn portemonnee kwijt en tja wat nu? Ze zijn inmiddels al wezen zoeken en retour school gegaan. Op school blijkt geen portemonnee te vinden en vriend X heeft in een reserve vakje ergens in zijn tas gelukkig nog 5 euro’s gevonden om dan een kaartje te kunnen kopen voor de trein naar huis.

Maar dan komen we direct bij het eerste vraagstuk; wat kost een enkeltje Bloemendaal – Heemskerk? Na enig speurwerk op het mobieltje bleek al gauw dat het gelukkig geen kostbare missie zou worden om een treinkaartje te kunnen bemachtigen en zouden de heren met de 5 euro prima uitkomen.

Het tweede vraagstuk bleek wat ingewikkelder; waar kopen we dit kaartje? Tegenwoordig is natuurlijk alles via de OV chipkaart, dat is opladen op het oplaadpunt en klaar. Daarbij kwam nog de vraag kunnen we wel betalen met contact geld? Wil dat apparaat die vijf euro wel hebben? Daar aangekomen bleek dat de enige wijze waarop dit kaartje bemachtigd kon worden de pinpas was. Mijn Aspergerklantje hing wederom aan de lijn om toestemming te vragen om dan het bedrag van het kaartje 3,70 te mogen pinnen voor vriend X. Na toestemming werd het kaartje gepind en zijn beide heren een trein later ( wat een half uur later inhoudt in dit geval)  gezamenlijk de trein in gestapt om naar huis te gaan. De vijf euro werd onderling uitgewisseld zodat mijn Aspergerklantje direct gecompenseerd werd voor het betaalde treinkaartje, waarop later er nog een geldwissel plaatsvond want vijf euro was natuurlijk geen 3,70. Vriend X zat ondertussen aardig in de stress want vader of moeder zou vast een hele week heel boos zijn omdat hij zijn portemonnee kwijt was geraakt. Vriend X heeft zijn vader gebeld en die bleek allerminst boos en vond dat de heren het keurig hadden opgelost.

Nu had mijn zoon al die tijd ook nog een plan B in gedachten, taxi MAMA!
Trots was ik op mijn Aspergerklantje, wat hadden ze dit samen goed opgelost! Thuis hebben we uiteraard benoemd dat dit is wat vrienden doen,elkaar helpen als dat nodig is. De volgende dag kwam zoonlief thuis met een big smile, vriend X had aangegeven dat zijn ouders mijn Aspergerklantje de ere titel van”een goede vriend” hadden toebedeeld en dat vriend X het daar eigenlijk ook wel mee eens was! Wat ben ik blij dat hij na jaren worstelen met de sociale spelregels, zijn gebrek aan inzicht in deze dan toch een goede vriend voor iemand kan zijn, en hopelijk zal iemand anders ook snel die ere titel toebedeelt krijgen uit naam van mijn Aspergerklantje of van ons!

Marie-José

Mama, ik kan nu wel alle maanden van het jaar opnoemen!

Wees gerust, dit is niet een kreet die van mijn Asperger klantje afkomt, neen dit is een kreet waar wij hartelijk om hebben moeten lachen die heel stellig door mijn 9-jarige dochter werd gebezigd. En ja wij moesten hier heel erg hard om lachen omdat ze vol overtuiging al bij juni en juli de mist in ging om even later oktober over te slaan om verder te gaan met november! En dit doet ze altijd, de 12 maanden zijn er met een beetje mazzel bij onze dochter altijd 11.

Sinds kort hebben wij er in het gezin een ADHD klantje bij gekregen, zomaar kado, onze dochter. Eigenlijks is ze volgens de oude DSM-IV een ADD klantje maar aangezien we het makkelijk willen houden hebben we in de DSM-V alles op 1 hoop gegooid en is ze nu een ADHD-C van combinatie. Net als ons Asperger klantje nu niet meer Asperger zou hebben maar een jongen zou zijn met een Autistische Spectrum Stoornis. In mijn visie is er nog steeds onderscheidt, een Asperger is geen PDD Nos-er of andersom. Maar we doen het er maar mee. Het was wel even een “dingetje” niet zozeer voor ons, maar temeer voor onze zoon en natuurlijk ook dochter. Want hoe krijgt je dat nou zo opeens?  Ze heeft er helemaal niets voor hoeven doen, ze is ook niet ziek geweest en opeens heb je dat, dat ADHD-C. Dat streepje C moet er wel bij, want zo heeft de psychiater en psycholoog het uitgelegd en toegelicht aan onze jonge dame.

Ga dat dan maar eens uitleggen. Dat je dat eigenlijk al heel lang hebt maar dat we er nu pas achterkomen. Dat nu pas is een beetje genuanceerd, wij vonden haar altijd wel druk en ontzettend vergeetachtig. Ze deed nooit wat we van haar vroegen, als ik vroeg om een kopje koffie dan liep ze gerust de keuken in om zonder de koffie terug te keren omdat ze het al weer vergeten was. Zo rijdt ze op de fiets naar sport altijd al vanuit huis de verkeerde kant op en wanneer wij altijd rechtdoor moeten gaat zij steevast linksaf en rijdt ze zo mijn wielen in omdat ze niet meer weet hoe we normaal fietsen. Haar korte termijn geheugen blijkt zo lek als een zeef. Doordat ze afgelopen schooljaar al 6 weken eerder thuis zat dan de zomervakantie begon kwamen we terecht bij de psycholoog, ze bleek overspannen door de thuissituatie, haar broer het Aspergerklantje, en een gecreëerde situatie door haar meester in de klas, waar ze op een bepaald moment niet meer mee om kon gaan. Het advies, met de handen in de klei en verstand op nul. We kwamen er achter dat dit het niet alleen kon zijn, en na veel gepuzzel, de nodige testen en gesprekken blijkt dat onze dochter zoveel prikkels in haar hoofd heeft, ze niet kan onthouden dat ze zich na het opstaan moet aankleden, dat ze om 08:00 naar school moet, dat ze dan haar tanden gepoetst moet hebben en haar tas ingepakt moet zijn. Dat ze meerdere opdrachten tegelijk niet kan onthouden, en dat ze naast dit alles thuis op haar tenen loopt omdat ze nu oud genoeg is om te begrijpen dat haar broer anders is en dat dát helemaal niet leuk is! Een brusje zijn is ook helemaal niet leuk, zeker niet als je al je handen vol hebt aan jezelf.

Mijn Asperger klantje vond het in het begin iets om lekker mee rond te gooien. Hij wist natuurlijk altijd al dat zijn kleine zusje een ADHD-er was! En nu kreeg hij het ook nog eens bevestigd. Het klopt, wij als ouders riepen het vaak wanneer zijn zusje weer eens niet kon blijven zitten aan de tafel, als ze na 3 uur dansles op een dag nog steeds niet moe was, of ze om 22:30 nog even kwam “buurten” beneden omdat ze geen slaap had. Maar nu had mijn zoon een legitieme reden om in elk gesprek of bij elk bezoek dit nieuwsfeitje aan te halen. Zodra je bij ons één voet over de drempel zet krijg je meteen de vraag of je “het” al weet. Zo niet, dan zal zoonlief je wel even informeren dat zijn zusje nu een ADHD-er is. Het mooiste is als hij op samenzweerderige toon naar ons toe komt en fluistert “weten ze “het” al?” met knipoog, en een blik op de onfortuinlijke bezoeker.

Marie-José

Deze week geen huiswerk!

Ik voel me weer helemaal terug bij af, zo rond de 12 of 13 jaar, brugklas. Ik zit weer dagelijks mijn agenda, tegenwoordig Magister, te checken en ben weer voluit aan het plannen.  Geen avond of middag meer vrij, en ik ken het rooster bijna van binnen naar buiten en weer andersom uit mijn hoofd. Toch fijn dat mijn zoon op het middelbaar zit!

Als die zware rugtas van hem opengaat en ik al die boeken weer zie, komen mijn frustraties weer bovendrijven. Ik krijg spontaan jeuk en pukkeltjes als ik weer met mijn neus in de boeken Duits van mijn zoon zit, die verdomde naamvallen!  Dan het geschiedenis om later verder te gaan met biologie en Nastec, iets wat vroeger gewoon drie aparte vakken waren; natuurkunde, scheikunde en techniek, is nu in 1 vak samengepropt en moet je zelf maar uit elkaar zien te houden. Samen met mijn zoon zitten we de rijtjes woordjes van Engels uit ons hoofd te leren, om daarna verder te gaan met de bevolkingspreiding van Zuid-Afrika. Daarna nog even een Test Jezelf hoofdstuk maken van Wiskunde en ik ben klaar voor de avond. Of toch niet? Nop deze moeder kruipt na haar huiswerk nog even achter de laptop om dan van het behandelde hoofdstuk van geschiedenis een kort verslag in schema te maken zodat mijn zoon zijn vragen in het werkboek kan maken, en daarnaast kan hij met dit verslag in schematisch gezette bollen het de volgende keer makkelijker leren, correctie moeders kan het dan beter leren!

En dat allemaal terwijl  ik zo’n bloedhekel had aan alles wat maar met school te maken had. Ik was er een die soms een dagje verzuim inlaste, liever in de pauze met een vriendin nog even op de kermis bleef hangen en daarom dan haar fietsband liet leeglopen zodat de conciërge die later kon “repareren” en wij, mijn vriendin en ik, “geoorloofd” het extra rondje in de spin hadden kunnen uitzitten. Maar na jaren wordt ik alsnog bestraft voor dit gedrag, en zit ik nu dagelijks samen met mijn zoon heel intelligent zit te kijken naar al die lettertjes in die te grote stapel met lesboeken.

Maar ik doe mee, probeer zoveel mogelijk het goede voorbeeld te geven, werk zijn verslag uit, overhoor en puzzel samen wanneer hij niet uit de sommen komt uit zijn wiskunde boek, of deze “passen” we lekker door naar zijn vader want die had immers Wiskunde in zijn pakket!  Maar de resultaten liegen er niet om, heb zelf nog nooit zo’n mooie cijferlijst gehad, inmiddels een paar tienen binnen gesleept en met een gemiddelde voor de vakken van een 7,8 of hoger doet moeders het niet slecht, correctie zoonlief!

Maar het gaat mijn Asperger klantje niet makkelijk af. Het overzicht heeft hij nog niet, het huiswerk inschrijven gaat soms met steekwoorden waar hij later dan niet alles meer van kan terughalen en als het dan in Magister ook niet genoteerd blijkt dan slaat er wel paniek toe en moeten we samen maar wat extra maken of leren zodat het toch echt wel goed kan gaan. Dan ben ik toch wel heel blij dat hij op een van de beste scholen van Nederland zit die gespecialiseerd zijn in Autsime. Maar ook hier moet hij zijn eigen lessen leren en nemen ze hem niet altijd bij het handje. Ook hier moet hij leren praten en vragen stellen, en doet hij dat nog lang niet altijd genoeg. Ook hier hebben ze schoolfeesten en moet hij zijn angsten overwinnen en proberen. Ook hier is hij al een paar maal op zijn giecheltje gegaan om dan huilend thuis van frustratie in elkaar te storten. Ook ben ik blij dat zijn boeken nog heel zijn! Zag mezelf al als sponsor van het boekenfonds… Hoe vaak is hij al niet kwaad of zeg maar beter woedend gaan zitten achter zijn huiswerk en dat ik die poezelige handjes zag verdwijnen en dat daar vuisten van frustratie voor in de plaats kwamen. Dat er een werkboek door de kamer vloog omdat hij de vraag niet begreep. Nee de overgang is zwaar en het wennen duurt lang. De onzekerheid wint het nog iets te vaak, maar er zit een lijn in. Een lijn naar het positieve, aan het einde van het schooljaar kunnen we vast en zeker terugkijken op een goed jaar, een jaar van overgang, van groei.

Dan ga ik voor nu maar weer even verder aan het leren voor mijn SO biologie over organismen, bladstengels en fotosynthese.

Marie-José

Help je even?

Een vraag die ik niet spontaan kan stellen, en velen ouders met een auti-klantje met mij! Voordat je deze vraag stelt moet ik mij eest afvragen waarmee ik mijn zoon wil laten helpen, op welke manier, en wat ik van hem verwacht. Dan moet ik heel goed de vraag overdenken, hoe ga ik deze stellen? En als ik alle mogelijkheden heb afgelopen moet ik taalkundig mijn vraag nog eens goed doorlopen. Want stel ik nu een gerichte vraag óf zit er een dubbele lading achter?

In die tussentijd had ik natuurlijk ook niet de vraag kunnen stellen en zelf het e.e.a. kunnen oppakken maar ik vindt dat mijn zoon best kan helpen in het huis en wat kleine taken toebedeelt kan worden. Dus als ik terug kom van de boodschappen is zijn taak om de boodschappen op te ruimen. Dan kan moeders deel 2, dochterlief, weer ophalen bij het sporten. Dit is wel geheel op eigen risico, het laten opruimen van de boodschappen dan.

Mijn eerste fout was om te vragen of hij het vlees naar de vriezer kon brengen. In mijn haast had ik niet op mijn vraagstelling gelet en de mama’s met een auti-klantje kunnen al invullen wat er gebeurde….. Mijn zoon bracht keurig het vlees naar de vriezer. Voor de niet auti-mama’s; dat houdt dus in dat er naar de vriezer gelopen wordt, daar stop je dan en dan leg je het vlees voor, op, naast of in ieder geval in de buurt van de vriezer. Het is dus niet vanzelfsprekend dat het vlees in de vriezer verdwijnt. In mijn geval was dat erg jammer, want de volgende dag dat ik bij de vriezer kwam waren de gamba’s druk aan het spartelen in de verpakking, en liepen de saucijzen bijna weg….

Het kan ook zo zijn dat zoonlief besluit dat hij plots last heeft van een boodschappen opruim black out. De vraag die ik dan gesteld zou kunnen hebben is dat hij de tassen met boodschappen moet uitruimen, terwijl ik opruimen bedoel, en ik na enige herhaling van het ritueel er stiekem dan vanuit ga dat hij “snapt” wat ik bedoel. Dan kom je thuis en dan staat al het eten geëtaleerd op de eettafel. Voedselgroepen staan netjes bij elkaar, de groente bij de groente, het vlees bij het vlees, alle lekkere dingen volgens mijn zoon bij elkaar en een groep met wat hij niet kan thuisbrengen. Hij heeft uitgeruimd en in zijn visie opgeruimd. Dat de groente in de groente la thuis hoort is dan iets wat heel vreemd is.

Laatst was ik op zoek naar de aardappelschijfjes, die je zo in een zak kant en klaar kan kopen. Ik trek de ijskast open en was in de volle overtuiging dat daar de aardappelschijfjes zouden liggen. Maar niets was minder waar. Geen aardappelschijfje te vinden. Ik begon al aan mezelf te twijfelen en naast het grijs en oud worden mezelf maar ook meteen de vergeetachtigheid die daarbij hoort toebedeelt. Nog in mezelf mompelend dat ik toch echt wel aardappeltjes moest hebben gekocht loop ik naar de gang/kelder kast om daar dan het ouderwetse aardappelmandje ter hand te nemen om dan maar op diezelfde ouderwetse manier de aardappeltjes met de hand te schillen, te koken om er dan zelf aardappelschijfjes van te snijden voor de gebakken aardappeltjes, lekkerder ook maar wel even meer werk op een drukke dag. Dus ik loop nog steeds hoofdschuddend, mompelend naar die gang / kelderkast en wat schetst mijn verbazing…… het zakje aardappelschijfjes welke normaal in de koeling verblijft ligt keurig tussen de losse aardappelen in de gang / kelderkast. Mijn zoon kijkt mij verwondert aan…. Aardappels bij de aardappels toch?

Zo is het elke week een verrassing hoe hij de boodschappen opruimt, en of ik dan nog wat te eten heb! Hoe logisch het voor mij is, zo onlogisch is het in de praktijk voor mijn zoon. Het is niet dat hij niet wil, het is dat hij niet altijd “dat” ene snapt wat ik bedoel. Zo hoort een ijsje toch in de ijskast?

Marie-José

Game Over….

Wat is het toch een ideaal tijdverdrijf, dat gamen. Helaas blijkt nu wel dat vooral ook onze kids met een ASS labeltje er wel een probleempje bij kunnen krijgen: game verslaving!

Naast het niet tot moeilijk verkrijgen van een sociaal leven, het niet overal maar kunnen aansluiten bij een sport of andere vereniging omdat dat nou eenmaal moeilijk is voor een autist, blijkt nu het enige andere tijdverdrijf naast die magische kast die in iedere woonkamer en ook nog slaapkamer staat, het gamen een ontzettend gevaarlijk monster te zijn. Niet voor mij maar voor al die auti-kids die nietsvermoedend hun rust of uitvlucht zoeken in de games on- of offline. De zorg trekt aan de bel want waar moeten we met deze groep naar toe? De verslavingszorg zegt “ze zijn niet verslaafd het is hun autisme wat de oorzaak is”. Maar de (jeugd)zorg roept, “het is niet het autisme maar de verslaving die hier regeert”. En waar moet je dan met het kind of de jongere heen? Als iedereen naar elkaar wijst en de specialist het eigenlijk ook niet meer weet?

En wat moeten wij daarmee als ouder? Ik vindt het een lastige. Mijn zoon speelt ook games op zijn van eigen centen gespaarde PS3, op zijn mobiel, op zijn IPAD en niet alleen thuis, maar bij zijn schaarse vrienden spelen ze ook diezelfde games met elkaar. Ik kan het hem niet verbieden maar ik probeer het wel te sturen. Niet hele dagen met die vingers aan de joysticks of het console en zeker niet online! Nu wil mijn zoon wel graag online maar vindt hij het gelukkig ook verdomde lastig als een ander zo zijn game kan binnen vallen en zomaar de beruchte zombies de vrije hand kan geven. Mijn zoon houdt daar niet van, dat iemand zich met zijn spel bemoeit. Hij weet ook niet hoe hij met het chatten tijdens het spel moet omgaan. Gelukkig, zeg ik dan maar.

Ik zie me al zitten, monitorend tijdens het spel online, als secondant van mijn zoon met mijn eigen gecreëerde avatar, want dat ik als “mama” in warzone II rond marcheer met een UZI is natuurlijk not done. Dat ik mee moet in die schijnwereld van zombies, moet rondrijden in op brute wijze bemachtigde sportwagens achterna gezeten door een Amerikaanse politiemacht,en moet ontsnappen aan een of ander commando. Of dat ik de nieuwe Ronaldo wordt in FIFA15, en bekend ben met alle andere Messi’s of de nieuwe bondcoach wordt van het naar eigen inzicht te vormen Oranje. Alleen maar om te kunnen monitoren hoe en wat er passeert in het online gamen. Thank god dat mijn zoon daar niet van is!

Maar het blijft wel een probleem, als er verder niets anders is dan dat. Er geen mogelijkheden zijn om anders je tijd in te delen, om te ontspannen, simpelweg omdat het er niet is. Dan kan ik me voorstellen dat je vlucht in iets wat je zelf kan controleren, waar jij de baas in bent, dat je kan uitzetten wanneer jij daar zin in hebt en wat er altijd is wanneer je het nodig hebt. Maar het zou niet zo moeten zijn.

Nee de overheid zou zich bewust moeten worden dat er nog zoveel tekort schiet. Dat er echt te weinig is naast school voor deze groep unieke kids/jongeren. Dat ze steeds meer tussen het schip en de wal vallen als je kijkt naar het verenigingsleven of een sportclub. Dat de wereld aan het verharden is en juist deze kids/jongeren niet hard te krijgen zijn. Maar nee ze worden het ondergeschoven kindje, qua scholing onder het mom passend onderwijs in een groep van 30 kinderen geplaatst, het speciaal onderwijs onder druk zettend, en dan het raar vinden dat deze kinderen steeds meer uitvallen binnen dit nieuwe concept. Onder het mom van “zorg naar de gemeente” wat gelijk staat aan bezuinigingen, worden de zorgverleners weg getrokken van deze kinderen / jongeren die juist nu goede begeleiding nodig hebben zodat ze later zelfstandig kunnen functioneren, hebben aangeleerd gekregen hoe je je staande kan houden in deze maatschappij. En ja dat kost geld maar het zal zich later terugbetalen doordat deze kinderen opgroeien tot prachtige jongeren die in het bezit zijn van kennis, die kunnen werken, die geleerd hebben met hun autisme om te gaan. Maar nee we laten ze zwemmen in deze vijver zonder zorg, zonder begeleiding, zonder bandjes. Wachten tot ze verzuipen, wachten tot ze niets anders kunnen doen dan wegkruipen in hun eigen virtuele wereld.

Dan vindt ik het niet zo gek meer dat de ene zorgverlener de ander vragend aankijkt en niet meer weet waar het kind/jongere wel terecht kan. Nee dat is helemaal niet gek.

Een Update; ik heb de strijd verloren. Het is “on cool” als je niet online kan spelen, je loopt dan achter dus ik ben gezwicht. Mijn zoon kan na een lange tijd zeuren nu toch ook online. Hij zit met oortje en al opgeluisterd door stevige krachttermen samen met zijn neef ( lekker veilig maar toch online) te GTA-en of te Call of Duty-en.  Het was sterker dan ik ben, Game Over for Mama!

Marie-José

En toen werd het rood voor je ogen....

Het zou een keer gebeuren en dat deed het dan ook. Je had er het perfecte moment voor gekozen; je verjaardag. Het effect was groot en vernietigend.

Je hebt een week achter de rug die school als “introductie” week heeft weggeschreven. Er zouden allemaal leuke activiteiten worden georganiseerd waar ook een Speciaal Onderwijs zich in zou moeten kunnen vinden. Maar je vindt het te druk, van de 5 dagen zijn er bijna 3 dagen zonder hobbels te nemen, het kleuren van je eigen voetbalshirt ging goed tot het grote fotomoment,dit deed deze dag net weer op een negatieve manier afsluiten, de groep is te groot om leuk mee op de foto te gaan. De dag waarop je dit shirt kan dragen het voetbal toernooi met alle brugklassers en dan ook nog de beker winnen was een toppertje, en je ochtend bij Nemo ging dan eigenlijk te snel voorbij.

De andere 2 dagen zijn activiteiten waar je niet bekend mee bent en je sputtert dan ook aardig tegen. Je wil niet mee, maar je moet. Dit hoort bij het leven, dingen doen en ervaren waar je niet gewoon mee bent of die je niet leuk vindt. Het leven is niet altijd even leuk en aangepast. Je gaat, maar met de nodige rand effecten die natuurlijk zoals altijd direct effect hebben op jouw gemoedstoestand en ons gezin.

Dan is het zaterdag, party time! Nou een feestje met een knal is het geworden. Het begon goed, gezellig met zijn allen gamen. Tot het spel realiteit werd. Ergens bij jou werd een grens overschreden en het licht ging uit. Wij hoorden geschreeuw en een van je vrienden verzocht mij om direct naar boven te komen. De rokers buiten hoorde het ook en vlogen naar binnen. Hoe ik boven ben gekomen en wie er in colonne achter mij diezelfde trap hebben betreden, ik kan het je niet zeggen. Ik zag alleen jou met een van je vrienden op je rug en je grootste en trouwste vriend, die dit nooit had zien aankomen want jij bent zijn Cas, lag onderop. Ik heb je van hem afgetrokken en afgevoerd naar mijn slaapkamer en je neergezet en de deur dicht getrokken. Gecheckt of het goed ging en ging op zoek. Wat was er in hemelsnaam gebeurt. 

Hoe het gebeurt is, ik was er niet bij. Maar dat er “iets” gebeurt is waardoor bij jou het licht uitging dat is zeker. Het effect was groots, en liet iedereen in shock achter. De sfeer beneden was omgeslagen en iedereen zocht zijn eigen manier om hier mee om te gaan. En dat is moeilijk want wat doe je als je kind iemand aanvalt van wie je weet dat hij daar het meest van houdt, en ook andersom hoe reageer je als je kind wordt aangevlogen door iemand voor wie hij door het vuur zou gaan en terug? Ik weet niet wat de beste reactie is, en hoe ik de volgende keer zou reageren, maar dat het schade toebrengt die moeilijk te repareren valt, dat is zeker. Hoe onbedoeld dan ook.  De shock was zo heftig dat je grootste alles, trillend met ogen vol onbegrip op de bank zat. Jij zat niet begrijpend op mijn bed en vroeg je af wat er in hemelsnaam aan de hand was, waarom is iedereen boos en geschrokken.

Iedereen had last van vluchtgedrag en de kamer was van goed gezellig gevuld in een paar minuten bijna zo goed als leeg. En dan sta je daar, als moeder van een Asperger klantje in je woonkamer waar de temperatuur onder nu is gezakt in een Nano seconde net als de temperatuur bij mijn zoon in een Nano seconde kan omslaan in kokend heet. Ik laat je een tijdje bijkomen en ga daarna in gesprek. Ik stel je vragen; “wat is er gebeurt?”, “waarom ben je niet weggelopen?”, “weet je wat je gedaan hebt”, “besef je dat dit gedrag niet kan”, “hoe ga je dit oplossen?”, “snap je dat iemand geschrokken is van jou?”…….. En nog veel meer vragen, maar het antwoord wat ik ontvang is een antwoord waar ik niets mee kan. Je snapt er helemaal niets van, je werd gewoon boos en daarmee is de kous af. Moet ik hier iets mee dan is dan jouw vraag? Ja is het antwoord maar hij weet zelf alleen niet wat.

Na een tijd kan mijn Asperger klantje  door sturing  enigszins de puntjes aan elkaar verbinden en bedenken dat een sorry voor de aanval misschien iets is wat zijn grootste vriend, zijn neef, wil horen. Dus die avond belt hij en biedt zijn excuses aan maar het leed is al geleden, het blinde vertrouwen is verdwenen en dat is met een sorry niet snel weggepoetst.

Het was een wake up call voor de rest van de familie, het is in één klap een confrontatie met het autisme in de vorm van mijn zoon. De verhalen kennen ze maar nu was daar ineens de praktijk. BAM in your face. Ik kan alleen maar zeggen welkom in mijn wereld, dit is óók mijn kind, ijzersterk, explosief en wars van emoties, dit is óók mijn leven, dit is ons gezin. En ik hou van hem, mijn Asperger klantje, gefeliciteerd met je 12^de verjaardag.
Marie-José

Gezelligheid kent geen tijd!

Dus wel. Bij ons is die gezelligheid al een tijdje verdwenen. Het is bij ons herrie in de tent. Dan heb ik het niet over die grote vriendelijke reus die bij ons even een potje komt koken maar over herrie in die zin van het woord zoals je het kan terugvinden in het woordenboek:

                Herrie                  Her-rie

                                               De –woord

1. drukte, ruzie: herrie maken, herrie schoppen;
2. lawaai: wat maakt die xxxx een herrie!

Herrie: kabaal, lawaai, leven, rumoer, tempeest

Bonje, oploop, drukte, heibel,keet,krach,opschudding,rel,ruzie, stampij, trammelant.

Iedereen loopt op dit moment op zijn tenen. Mijn zoon loopt over van frustraties over “het busje”. Reageert zijn frustraties af op zijn zusje en vader. Zusje loopt over van frustraties over broer, die niet luistert en in haar visie alle aandacht krijgt. Vader loopt over van frustraties over dat broer zusje niet met rust laat en andersom. Het is op dit moment niet van elkaar af kunnen blijven, naar elkaar schreeuwen in plaats van praten, en vooral niet luisteren naar elkaar en de fouten van de ander benadrukken. Je eigen leven leiden en lak hebben aan de regels van het huis. Er heerst rust van 8:30 tot 15:30, dan is er niemand thuis behalve ik, zei de gek! Hoewel ik ook liever niet thuis ben, want ik zou graag wat uurtjes willen werken tijdens schooltijd zodat ik ook eens wat anders meemaak , en het gevoel hebben dat ik leef in plaats van geleefd te worden.

Wat doe ik, ik blijf zo rustig mogelijk want meedoen met het geschreeuw op dit moment voegt niets toe. Heb alleen mezelf er maar mee, schorre en pijnlijke keel! Ik ben van het pappen en nathouden op dit moment. Ik probeer te laveren tussen de drie partijen en iedereen te vriend te houden. Begrip te kweken en hopen op beter tegen beter weten in.

Ik kan ook ieders frustratie begrijpen en ook verklaren. Zo loopt onze zoon gewoon op zijn tenen, de frustratie en onbegrip over het busje, de spanning die zich opbouwt over het aan te komen schoolkamp van 2 dagen, de overstap naar het SVO wat natuurlijk heftig is. Het reageren op Whats-App berichtjes van klasgenoten, het voetballen elk avond op het veldje, de reken toets, de begrijpend lezen toets, het huiswerk van nieuws begrip wat een verschrikkelijk iets is in zijn visie. Het opboksen tegen je zusje die gewoonweg vaardiger is in een heleboel dingen. Het idee dat je niet goed begrepen wordt. Het helpen met klusjes in huis, waar je dan niet altijd begrijpt wat er gevraagd wordt en je dan op zijn donder krijgt als je het vlees niet in de vriezer plaatst maar netjes de tas met inhoud naast de vriezer deponeert omdat je moeder vraagt : wil je het vlees naar de vriezer brengen in plaats van wil je het vlees in de vriezer opruimen. En ik dan denk dat je toch snapt dat het vlees dan in de vriezer moet. Ook ik maak fouten, maar soms heel af en toe hoop ik dat je me zo ook begrijpt.

Ik snap ook mijn dochter, die zo hard haar best doet om te begrijpen dat bij ons het anders werkt omdat haar broer anders in elkaar zit. Dat ze heel hard werkt op school maar soms ook vast loopt omdat ze teveel op haar bordje heeft. Dat ze nog te jong is om te begrijpen dat als ik 4 van de 5 dagen kom kijken naar haar sport en dans dat dat echt wel aandacht 1 op 1 is en dat ik er dan ben alleen voor haar. Dat samen lunchen en shoppen, samen in de tuin werken voor mij quality time betekend en niet een moeten is maar een willen, willen genieten van haar. Dat we haar woede en frustraties echt serieus nemen en daar niet voor niets hulp bij ingeroepen hebben bij de psycholoog en haar in dit traject begeleiden en samen uitzoeken wat er aan de hand is en hoe we haar kunnen helpen.

Mijn man snap ik ook, hij komt thuis van het werk en beland dan in een ruzie tussen broer en zus. In dat kabaal wat ze maken werkt mijn man onbedoeld als een rode lap op een stier en krijgt hij de hele shit over zich heen. Waarop mijn man ook zijn stem moet verheffen om gehoord te moeten worden. Waarop zus en broer zichzelf overschreeuwen en er niemand meer naar elkaar luistert. En mijn man dan die papa is die ze op dat moment niet lief vinden want hij schreeuwt en hij doet boos. Hoe zeer ik mijn man dan ook bijval en uitleg dat ik dit niet tolereer; papa is stom en mama is lief. Het is de titel die het hem doet.

Gezelligheid is op dit moment een kortstondig iets, een klein momentje waarop we dan weer een hele dag of week moeten varen. Hopen dat de storm gauw gaat liggen en er een eiland van rust en gezelligheid aan het einde van de horizon naar ons straalt. Dat wanneer schoolkamp en het afsluitfeest groep 8 is geweest, onze dochter niet meer vastloopt en zichzelf weer terugvind, mijn man ook tot 10 kan tellen en weer gezien wordt als die leuke vader die hij toch echt wel kan zijn, die met je voetbalt of stoeit, spelletjes met je doet, die je naar voetbal brengt of zich als kerstboom laat versieren bij de uitvoering van het kerstballet alleen maar omdat hij je vader is en van je houdt. Dan zet ik mijn tent op, op dat eilandje van gezelligheid aan het einde van de horizon om daar nooit meer van af te stappen!

Marie-José