Het is weer bijna autismeweek!

Met een glimlach zit ik op de bank. Het programma van Paul de Leeuw “Pauls puber kookshow” staat op de tv te toeteren. Ik zie twee broers en ook pubers op de bank zitten, de ene broer zit soms wat beschamend te gniffelen wanneer zijn broer iets uitkraamt wat mega “not done” is. Een broer is klassiek autist de ander heeft Asperger. In het kader van de Autismeweek komen de heren vertellen over de nieuwe app “Aut-There” , een app voor jongeren met autisme. Een app die bedoeld is om deze jongeren te helpen sociale contacten aan te gaan, iets waar autistische jongeren moeite mee kunnen hebben maar wat zo belangrijk is voor iedereen; een goed sociaal netwerk.

Ik kijk dit programma niet met mijn zoon. Die kijkt niet graag naar andere autisten op tv. Het is een dingetje zeg maar. Al de autisten die op tv verschijnen zijn in geen enkele zin zoals hij. Is natuurlijk ook zo, zet 10 jongens van 11 met Asperger naast elkaar en je zal zien dat ze allemaal over een geheel eigen soort autisme dna beschikken. Maar al zou je wel wat kenmerken kunnen herkennen dan nog zal diegene die op dat moment op tv in de spotlight staat zeker niet zo zijn als hij, mijn zoon. Het autisme zal hij niet herkennen, wel erkennen, want hij erkent wel dat hij zelf autist is.

Wat erg herkenbaar is in dit geval, is dat de jongens het moeilijk vinden om sociaal contact te maken en het dan ook te onderhouden. Het is ook zwaar werk, dat onderhouden van een vriendschap. Zeker als je daarnaast ook nog alles moet begrijpen en juist moet interpreteren, je continue bezig bent met het vooruit bedenken van wat er misschien nog gaat komen. Onzekerheid alom. Een dingetje dus. Onze zoon worstelt hier ook al jaren mee, hoe vraag je of iemand met je wil voetballen, wat is een vriend eigenlijk en wat doe je daar mee. Moet je daar ook iets mee, wat wordt er van je verwacht, moet ik geïnteresseerd zijn in wat de ander vertelt, moet ik vragen stellen en moet ik ook antwoorden? Onze zoon heeft dan ook geen vriendschappen in die zin.

Hij heeft wel een vriend, een band die verder gaat dan vriendschap, een bloedband die ze verbindt vanaf het moment dat onze zoon geboren was, eentje voor het leven, zijn grote neef. Een neef die weet hoe onze zoon is, hij heeft immers al 11 jaar ervaring opgebouwd, die hem op sleeptouw neemt en soms ook even schijt heeft aan de vriendschap. Dat mag. Ik ben blij dat hij er is, hij leert hem grenzen verleggen, samen filmpjes maken op you tube, chillen op het voetbalveld en nog meer wat pubers doen. Maar nog blijft het lastig, want op het moment dat mijn zoon alleen met zijn mobiel op schoot zit en er een groeps app met klasgenoten wordt gelanceerd zit mijn zoon met twee grote vraagtekens in zijn ogen mij aan te kijken. Wát moet ik hiermee, dat is zijn vraag. Wilde paniek slaat om hem heen, zijn mobiel gaat maar af en telkens komen er meer berichten. Hij zet het geluid uit en legt zijn mobiel weg.

Rust.

Het lampje van de binnenkomende berichtjes blijft knipperen en irriteert, samen besluiten we zijn mobiel nogmaals ter hand te nemen en deze stroom van onzinnigheid te verwerken. We bespreken het nut van de berichtjes, dat het leuk kan zijn als je contact met elkaar hebt. Dat het gezellig kan zijn dat je met elkaar kan kletsen over school of andere zaken. Het nut hiervan gaat aan hem voorbij. Soms probeer ik hem te sturen in de gesprekken en moet ik elke keer weer glimlachen als ik zie dat een ja of nee ook volstaat. Het is een geheel eigen wijze van communiceren, een eigen code.

Deze app is ontzettend goed bedacht door en voor autistische jongeren en het is fijn dat in het kader van de Autisme week het zo wordt belicht in een programma als Pauls Puberkookshow. Het is goed dat er een week is waarin mensen bewust worden van het feit dat Autisme niet zomaar een “ziektebeeld” is van de moderne tijd maar dat het een stoornis is die echt bestaat. Dat begrip hebben voor en het begrijpen van een jongere of oudere met autisme het verschil maakt. We zijn allemaal anders en sommige zijn net even zo anders dat ze bijzonder zijn; in hun denken, in hun zijn en in hun wezen.  Als zij ons niet altijd begrijpen laten wij er dan voor zorgen dat wij hun begrijpen. 

Marie-José