Sporten is gezond voor iedereen?

Mijn zoon moet sporten, minimaal 2x per week. Niet omdat ik het wil, want ik ben geen liefhebber. Maar omdat het moet. Mijn zoon is naast autist ook hypermobiel. Zijn spieren zijn te bewegelijk en zo soepel dat hij bij het minst of geringste zijn banden oprekt, wat weer pijn geeft, vocht doet ophopen en weer extra tripjes fysio inhoudt. Hij zal zijn hele leven moeten sporten om zijn spieren en banden te blijven trainen. En wat blijkt dat sporten moeilijk, niet voor de hypermobiele persoon maar voor de autist.

Hoe graag zou ik elk weekend, net als “gewone” ouders langs de zijlijn staan en je net als al die andere knullen van 11 ( bijna 12) zien hollen over dat veels te grote groene grastapijt. Om je dan toe te juichen net als al die andere te over fanatieke ouders die samen met mij roepen dat je die ene best tegen ze schenen mag trappen als het maar resulteert in een prachtig doelpunt met je rechterpootje! Om dan samen in de sportkantine spelstrategieën door te spreken onder het genot van een drankje en bitterballen, en dat ieder weekend en op elk toernooi dat wordt georganiseerd.

Maar nee; hoe moeilijk blijkt het in de praktijk om jou bij een “gewone vereniging ” te laten horen. We hadden je aangemeld bij onze plaatselijke voetbalvereniging, en misschien hadden wij niet moeten vermelden dat je autist bent, en dat je met het Auti-voetbal team eerste van de poule was geworden bij het internationaal autisten voetbal toernooi. Nee hadden we niet moeten melden dat je al drie jaar elke vrijdagavond traint en dat je daarnaast de meeste van de kinderen in het team bij de plaatselijke voetbal vereniging kent omdat het je oud klasgenoten zijn. Hadden we niet moeten aanbieden om bij de training aanwezig  te zijn om te ondersteunen wanneer het misschien niet zou gaan in het voetbal team bij de plaatselijke voetbalvereniging. Hadden we niet moeten vragen of je een training mee mocht doen om te kijken of je het aankon en dan misschien lid kon worden van deze plaatselijke voetbal vereniging zodat je in plaats van 1 keer in de week voetballen naar 3 keer per week zou kunnen en dat met je eigen dorpsgenoten.

Nee hadden we NIET moeten doen. Want het bleek in de praktijk iets waarover ongeveer 3 maanden nagedacht moest worden, mailtjes doorgestuurd moesten worden binnen het bestuur en weer terug naar de teamleiders en de coach met de vraag of hij je er wel bij wilde. Er moest nagedacht worden wanneer je dan misschien een keer zou kunnen meetrainen op proef, en denken duurt lang. Dus wij hebben de stekker eruit getrokken, want als dit al zo moeilijk is voor een plaatselijke voetbal vereniging, dan vrees ik met grote vrezen  wanneer we ze hadden moeten uitleggen hoe ze je überhaupt hadden moeten benaderen, want jij als autist bent dan wel een heel ingewikkeld iets, volgens de plaatselijke voetbalvereniging dan!

Daarom voetbal jij bij je “eigen” voetbal team, een team van jongens en meiden met ASS of ADHD of aanverwante stoornis die ook willen voetballen, net als iedereen. Er is geen competitie en het is maar 1 x per week maar het is voetbal. Dit doen we bij een reguliere vereniging die de uitdaging wel aan wilde gaan en een veld beschikbaar stelt (ik mag geen reclame maken maar doe het lekker toch: Autstekend verzorgt de training en Kolping Boys Alkmaar heeft het team “De Helden” ingelijfd).  Maar je wil meer, “echt” voetballen net als iedereen 2 tot 3 keer trainen en dan kijken of je ook een competitie aankan, maar helaas die uitdaging durfde de ander niet aan.

Nog steeds op zoek naar meer dan die 1x voetbal per week gaan we verder op onderzoek; de sportschool! Lekker kickboksen met leeftijdsgenoten in de eigen gemeente. Ideaal. Uitleg 1 op 1 is geen probleem en ieder wordt persoonlijk begeleid tijdens het trainen. Dus we gaan kijken, enthousiast als we waren gingen we heen, om lamgeslagen weer thuis te arriveren. De groep was groot en druk, er stonden overal spiegels waarin je jezelf en de andere zou zien, en dan de muziek die door de boxen schalt en dan moet je ook nog tegen die boxpaal rammen en luisteren wat de sportinstructeur je probeert in te fluisteren. Met tranen van frustratie wandel je weer binnen. Dit wordt m niet. Dit was zo niet wat jij je had voorgesteld.

Daarnaast heb je al gejudood, en zo’n klein wit balletje over een tafel heen en weer gemept en natuurlijk ben je watervrij en heb je A en B in de pocket om dan het experiment hardlopen met je vader niet te vergeten! Maar bij elke sportactiviteit liep je vast, verstijfde je, vergat je de aangeleerde schoolslag en verzoop je bijna in je eigen angsten en kon je er niet meer tegen wanneer er in je rondje hardlopen soms wegen waren opgebroken en je daardoor links af moest in plaats van rechts.

De inzet van onze zoektocht is nog steeds een tweede sport te vinden in je eigen omgeving zodat je contacten blijft houden met je leeftijdsgenoten en oud klasgenoten. Zodat je samen later, als je oud genoeg bent, in de kroeg in het dorp dronken kan worden om dan weer samen thuis te komen.  Om in het sociale leven te staan hoe moeilijk dat dan ook is, en niet ernaast...

Misschien dan maar samen sporten proberen, een gezinspas voor de fitnessschool misschien? Samen in de gewrichten hangen, lekker los gaan op de loopband en dan zonder handen heel hard fietsen!  Doen we als afsluiting een lekker sapje aan de bar ;)

Marie-José

Crisis, met een uitroepteken!

Vanaf afgelopen donderdag zijn we langzaam onderdelen aan het verliezen van onze goed geoliede machine genaamd : gezin.

De crisis begon op donderdag met een crisis in de bus, zoals het busje in het liedje “het busje komt zo”. Zo voelde het ook toen het busje uiteindelijk arriveerde bij ons voor de deur. Het verhaal, tja in het kort gezegd komt het erop neer dat er een ontsnapping had plaatsgevonden van één van de kids uit “het busje” tijdens een stop een dorp verderop. Deze onverlaat vond het nodig om een eindje in zijn eentje uit wandelen te gaan. Wel jammer dat de buschauffeuse het daar niet mee eens was. Er werd een korte achtervolging ingezet door een van de kinderen terwijl de chauffeuse op wacht bleef staan bij de bus om daar de rest in bedwang te houden. Ik begin hier al te fronsen, iets klopt hier niet. In ieder geval de een kan de ander niet vinden en deze komt geheel uit vrije wil weer terug naar “het busje”. Hierop worden de betreffende ouders geïnformeerd dat er een ontsnapping heeft plaatsgevonden en of ze zo vriendelijk willen zijn om hun kind op te pikken als ze hem vinden! Dit houdt in dat mijn zoon bijna een half uur later thuis komt. En ik ondertussen al gecheckt heb of er ergens tussen vertrekpunt en aankomstpunt niet een file staat of erger….crisis.

Na een uur arriveert het busje met inhoud voor mijn deur. Doordat de overige heren in “het busje” al een uur onderweg zijn zijn ze toe aan een sanitaire tussenstop. Aldus geschiedde. Het was een moment van totale ontlading, want na het hoognodige toiletbezoekje gingen de overgebleven heren even los. Rondjes door de straat rennen, schreeuwen en om het compleet te maken vond een van de heren het nodig om zich te ontkleden en een rondje bus te doen, via de achterbak, over de banken en dan er aan de voorkant weer uit. De chauffeuse stond erbij en keek ernaar, haar dringende oproep tot luisteren werd uiteindelijk een roep des wanhoop.

Vrijdag, voetbaltraining. Geheel soepel verliep dit niet. Bij thuiskomst hoor ik het al aan hoe het autoportier wordt dichtgesmeten. De knal tegen de voordeur versterkt mijn vermoeden, en het geschreeuw en gevloek maakt het plaatje compleet. Frustratie alom, niemand die overspeelt, en als mijn zoon dan de bal heeft dan roept iedereen dat hij hem moet overspelen terwijl hij dat heel goed zelf kan besluiten! In plaats van deze irritaties te delen met de vier aanwezige trainers neemt hij ze lekker mee naar huis om ons thuis te laten meegenieten van zijn woede uitbarsting.

Daarop werd de zaterdag geheel uit zijn normale structuur getrokken. Mijn zoon krijgt begeleiding individueel door twee verschillende begeleiders. Deze zaterdag zouden ze met elkaar meelopen tijdens de begeleiding van mijn zoon, dit in het kader van uitwisselen van kennis en overlappende zorg. Maar dit ging mijn zoon even boven zijn pet. Ieder moest op zijn eigen “eiland” blijven want samen dat hoort gewoonweg niet!

Het etentje met zijn viertjes daarop, wat we ook bijna nooit doen omdat het altijd stress geeft,  en wat ik al twee weken had ingepland en had voorbereid, gaf nog meer stress. Het begon met het enge masker op de toiletdeur bij het restaurant, dit had onze zoon namelijk onthouden van de vorige keer ruim een jaar geleden. Zijn vader moest daarop beloven dat hij elke keer onze zoon zou begeleiden naar het toilet.  De drukte in het restaurant, wij noemen het gezellig druk, zorgde voor hoofdpijn en een tic, knipperend oog. Het gevoel van het gemis van de hond (die thuis lekker in haar mandje ligt) kwam opeens boven borrelen en de ogen vulde zich automatisch met nattigheid. Onze zoon huilt niet, hij heeft water in zijn ogen, zoals hij zelf zegt.

Uiteindelijk zat ik dus met een huilende, zo noem ik het, knipperende zoon, hand in hand aan tafel, drinkend uit een glas, in het restaurant, heel hard aan het proberen te genieten van ons lang geplande etentje.  Wat eindigde in het feit dat onze zoon zo  gestrest was en de angst voor het masker op de toiletdeur van de mannen zo intens was geworden dat hij samen met mij de nacht heeft doorgebracht en mijn man “uit logeren” ging in onze zoon zijn bed.

De verjaardag op zondag van vrienden hebben we, mijn zoon en ik, voorbij laten gaan aangezien we de zondag begonnen met ontbijtstress. De pancakes die mijn zoon ging maken voor het ontbijt waren niet zoals hij zich had ingebeeld, niet perfect rond. Nog meer hoofdpijn en buikpijn volgde.

Maandag volgt ook niet geheel probleemloos, zijn meester verdwijnt ziek naar huis. Zijn steun en toeverlaat op school is weg. Dan moet je je zorgen maken over meester want die nam wel twee pillen met water in en  dat kunnen geen paracetamol zijn want als mijn zoon ziek is  krijgt die ook een paracetamol en die smelten, daar heb je geen water voor nodig! Dus dan vraag je je af welke pillen meester dan nu geslikt heeft en volgt automatisch de vraag: wordt meester wel weer beter?

Dinsdag komt daarop en mijn zoon zijn voetbal wordt op het dak geschoten van de school. De bal die hij zo zorgvuldig heeft uitgekozen in de winkel en waar hij zelf 20 euro voor heeft betaald. Juist zijn bal, en die bal kan pas op woensdag van het dak gehaald kan worden. Daarnaast kan mijn zoon zijn cheese dippers in de lunchpauze niet opeten omdat hij maar 10 minuten heeft om zijn broodje te eten en dus is er niet genoeg tijd en dus stress. En meester is nog steeds ziek.

De lunch die we op woensdag altijd nuttigen bij Opa en Oma  gaat niet door omdat zijn zusje op tijd naar een partijtje moet, maar dat was mijn zoon vergeten dus wordt ik in paniek gebeld dat hij aan de andere kant van de wijk bij mijn ouders staat. Weer vocht in de ogen bij mijn zoon, hij had zich vergist. De dag eindigt in niet slapen, drukte in zijn hoofd en weer een logeerpartij bij zijn moeder. En nog steeds is zijn meester ziek.

Donderdag is er een klassenlunch. Stress: want ja wat ga je dan eten? Wat is de bedoeling van een klassenlunch? Moet dat gezellig zijn? Wat staat er op tafel? Hoe lang duurt de lunch? Naast wie moet ik zitten? Wat als ik het nou niet lekker vindt? We nemen maar voor de zekerheid eigen broodjes mee.

Na regen komt zonneschijn, zeggen ze. Ik hoop het.

Marie-José

Bloemkool aan de muur!

Zoals bij jullie misschien al overduidelijk is, en voor de niet auti-kenners onder ons, onze auti’s kunnen van het 0-punt direct doorstomen naar het kookpunt!

Zo ook met onze zoon. Op het eerste gezicht een echte knuffelbeer, maar als het gaat borrelen van binnen ontpopt hij zich als een heuse Grizzly. Zo hebben we al wat schade opgelopen in huis. Deur uit de sponning, gipsblokken die spontaan in tweeën barsten door het ietwat hardhandig de deur dichtdoen. Voetafdrukken op muren, dit zijn maar een paar voorbeelden. Ook lijfelijke schade komt wel eens voor, en dan helaas, vooral bij zijn zusje. Deze schade is dan ook blijvend. Zo is mijn dochter al in een innige omhelzing geweest met een verwarming, met een beetje hulp van mijn zoon. Een prachtig litteken siert er in haar snoetje op haar lip. Een kus van een hamer gehad, blauw gekneusde knieën, en wat kleine schade. Ook moet hij haar telkens even een “tik” verkopen, graag in het gebied hoofd. Gelukkig zijn dit geen harde tikken maar op den duur ontzettend vervelend en niet nodig. In zijn “systeem” heeft hij mijn dochter verankerd als ideale boksbal op die momenten dat hij onderhevig is aan stress.

En als je vraagt waarom? Dan kan hij het vaak niet benoemen. Het is hem vreemd. Zo spontaan als de woede en frustratie opkomt zo snel is deze ook verdwenen. We hebben het hele ritueel van tips en trucs al toegepast van time-out plekje tot beloningssystemen, maar het effect is nul. Zijn kookpunt is sneller bereikt dan welk ander systeem dan ook maar kan weergeven!

Zoals laatst, wij zitten gezellig met elkaar aan tafel voor het avondeten, dat wil zeggen papa, mama en dochter zitten aan tafel, zoonlief staat aan tafel of loopt weg, zit weer en gaat weer staan aan tafel. Op het menu lekker Oudhollands: bloemkool, zonder sausje! (wat was ik blij dat ik geen sausje had vandaag). Mijn man oppert mijn zoon het idee om samen even op de fiets te stappen naar het “oude dorp” om lekker in beweging te zijn. Het was ook mooi weer en de ijssalon is weer open dus dat was ook een hele goede reden! Bewegen is niet iets waar mijn zoon blij van wordt tenzij het zijn vaste voetbalavond in de week is. Dus elke motivatie, zoals een ijsje, verantwoord of niet grijpen we aan om hem even actief te laten zijn.

Hoe gemotiveerd kan je worden van een ½ uurtje fietsen zou je zeggen? Nou NIET. Mijn zoon ging niet in het openbaar voor schut staan, want hij kon nu niet goed opstappen op zijn fiets met deze broek. Dit was ook een niet geplande actie, dus hoe kwam je erbij om dit zo spontaan voor te stellen. Er zou niet worden gefietst door onze zoon.

Nee, en het bommetje wat in het binnenste van mijn zoon huisde was op scherp gezet. 

Ik had ook nooit moeten beginnen over het feit dat ik wel weer aan het werk wilde na iets meer dan 10 jaar afwezigheid op de arbeidsmarkt. Gewoon een parttime baantje onder schooltijd. Geen goed idee, maar voordat ik het wist rolde de woorden uit mijn mond en lag mijn idee op tafel. Mama en werken, dat was niet mogelijk! Er kwam een luid G.V.D. uit zijn binnenste omhoog geborreld. Daarbij rees zijn gestalte van de kruk aan het hoofd van de tafel en gingen zijn poezelige handjes richting bord, richting de bloemkool zonder saus, nogmaals erg blij mee dat zonder de saus. Zijn handen hielden de bloemkoolroosjes in zijn greep, zijn armen maakte een driedubbele zwaai en op het juiste moment in een hoek van 90 graden werden de bloemkool roosje verlost uit zijn greep en vlogen ze in volle vrijheid richting raam en muur, waar ze even later te pletter sloegen tot bloemkool mousse. En dat alles in enkele seconden, in een oogwenk. Wij keken elkaar aan, mijn man en ik, en er kwamen verschillende emoties voorbij. We waren met stomheid geslagen. We vielen van de ene emotie in de andere, we begonnen met boos, welk veranderde in verbazing, wat zich in lichte hysterie omzette en uiteindelijk weer in boos eindigde.

We hebben de bloemkool verwijderd, zijn weer aan tafel gaan zitten en zijn verder gaan eten. Negeren leek op dat moment de beste oplossing. Die baan? Nou die zie ik nog steeds zitten, en ben dus nog steeds zoekende. Op het moment dat die baan er is gaan we voor de confrontatie en gaan we die navelstreng toch echt doorknippen. Wordt het tijd voor beide om elkaar wat meer los te laten. Alleen eten we die avond geen bloemkool .

Marie-José

Het is weer bijna autismeweek!

Met een glimlach zit ik op de bank. Het programma van Paul de Leeuw “Pauls puber kookshow” staat op de tv te toeteren. Ik zie twee broers en ook pubers op de bank zitten, de ene broer zit soms wat beschamend te gniffelen wanneer zijn broer iets uitkraamt wat mega “not done” is. Een broer is klassiek autist de ander heeft Asperger. In het kader van de Autismeweek komen de heren vertellen over de nieuwe app “Aut-There” , een app voor jongeren met autisme. Een app die bedoeld is om deze jongeren te helpen sociale contacten aan te gaan, iets waar autistische jongeren moeite mee kunnen hebben maar wat zo belangrijk is voor iedereen; een goed sociaal netwerk.

Ik kijk dit programma niet met mijn zoon. Die kijkt niet graag naar andere autisten op tv. Het is een dingetje zeg maar. Al de autisten die op tv verschijnen zijn in geen enkele zin zoals hij. Is natuurlijk ook zo, zet 10 jongens van 11 met Asperger naast elkaar en je zal zien dat ze allemaal over een geheel eigen soort autisme dna beschikken. Maar al zou je wel wat kenmerken kunnen herkennen dan nog zal diegene die op dat moment op tv in de spotlight staat zeker niet zo zijn als hij, mijn zoon. Het autisme zal hij niet herkennen, wel erkennen, want hij erkent wel dat hij zelf autist is.

Wat erg herkenbaar is in dit geval, is dat de jongens het moeilijk vinden om sociaal contact te maken en het dan ook te onderhouden. Het is ook zwaar werk, dat onderhouden van een vriendschap. Zeker als je daarnaast ook nog alles moet begrijpen en juist moet interpreteren, je continue bezig bent met het vooruit bedenken van wat er misschien nog gaat komen. Onzekerheid alom. Een dingetje dus. Onze zoon worstelt hier ook al jaren mee, hoe vraag je of iemand met je wil voetballen, wat is een vriend eigenlijk en wat doe je daar mee. Moet je daar ook iets mee, wat wordt er van je verwacht, moet ik geïnteresseerd zijn in wat de ander vertelt, moet ik vragen stellen en moet ik ook antwoorden? Onze zoon heeft dan ook geen vriendschappen in die zin.

Hij heeft wel een vriend, een band die verder gaat dan vriendschap, een bloedband die ze verbindt vanaf het moment dat onze zoon geboren was, eentje voor het leven, zijn grote neef. Een neef die weet hoe onze zoon is, hij heeft immers al 11 jaar ervaring opgebouwd, die hem op sleeptouw neemt en soms ook even schijt heeft aan de vriendschap. Dat mag. Ik ben blij dat hij er is, hij leert hem grenzen verleggen, samen filmpjes maken op you tube, chillen op het voetbalveld en nog meer wat pubers doen. Maar nog blijft het lastig, want op het moment dat mijn zoon alleen met zijn mobiel op schoot zit en er een groeps app met klasgenoten wordt gelanceerd zit mijn zoon met twee grote vraagtekens in zijn ogen mij aan te kijken. Wát moet ik hiermee, dat is zijn vraag. Wilde paniek slaat om hem heen, zijn mobiel gaat maar af en telkens komen er meer berichten. Hij zet het geluid uit en legt zijn mobiel weg.

Rust.

Het lampje van de binnenkomende berichtjes blijft knipperen en irriteert, samen besluiten we zijn mobiel nogmaals ter hand te nemen en deze stroom van onzinnigheid te verwerken. We bespreken het nut van de berichtjes, dat het leuk kan zijn als je contact met elkaar hebt. Dat het gezellig kan zijn dat je met elkaar kan kletsen over school of andere zaken. Het nut hiervan gaat aan hem voorbij. Soms probeer ik hem te sturen in de gesprekken en moet ik elke keer weer glimlachen als ik zie dat een ja of nee ook volstaat. Het is een geheel eigen wijze van communiceren, een eigen code.

Deze app is ontzettend goed bedacht door en voor autistische jongeren en het is fijn dat in het kader van de Autisme week het zo wordt belicht in een programma als Pauls Puberkookshow. Het is goed dat er een week is waarin mensen bewust worden van het feit dat Autisme niet zomaar een “ziektebeeld” is van de moderne tijd maar dat het een stoornis is die echt bestaat. Dat begrip hebben voor en het begrijpen van een jongere of oudere met autisme het verschil maakt. We zijn allemaal anders en sommige zijn net even zo anders dat ze bijzonder zijn; in hun denken, in hun zijn en in hun wezen.  Als zij ons niet altijd begrijpen laten wij er dan voor zorgen dat wij hun begrijpen. 

Marie-José

Passend onderwijs is niet passend als het niet bij het kind past

Voor diegene die dit lezen, is het misschien interessant om te weten wie ik ben. Ik ben moeder van twee kinderen, inmiddels de 40 jaar bereikt en hard op zoek naar een parttime baantje onder schooltijd zodat ik na schooltijd mijn kids kan opvangen. Ik ben Marie-José.

Ik heb twee super coole en geweldige kids, natuurlijk! Mijn dochter is de jongste maar wel meteen de leukste, de mooiste, de vrolijkste en de allerliefste dochter die je maar kan wensen…….op sommige momenten na dan. Mijn zoon is dan automatisch de oudste met zijn 11 jaar en inmiddels al 1 meter en 61,9 cm lang. Voor jullie informatie en volledigheid, hij zal 1 meter 90 worden volgens de GGD. Een zeer belangrijk feit volgens mijn zoon. Met het oog op de toekomst moet er nu alvast uitgekeken worden naar een auto waar hij dan zal in passen want onze fiat panda is dan echt wel te klein voor zijn toekomstige 1 meter 90. Verder is hij super fanatiek met voetballen en natuurlijk de beste speler van zijn auti-voetbal team. Hij is een enorme dierenvriend, de grootste die er is. Een enorme knuffelbeer die nooit gaat verhuizen en het liefst met zijn moeder trouwt. En hij is autistisch; Asperger. Ze zeggen dat dit een “lichte” vorm is van autisme maar het valt hem en ons ook erg “zwaar” af en toe.

Mijn zoon zit op het speciaal onderwijs, rec-4. Dit pas sinds een jaar, in groep 7 hebben wij de grote oversteek gemaakt. Toen pas, ja. Maar dat lag niet aan ons. Onze zoon is in groep 4 gediagnosticeerd met het Asperger syndroom. Vanaf dat moment is het een vermoeiende gang naar school geweest. Lesmateriaal werd aangepast, aan bepaalde lesonderdelen deed hij niet meer mee, bij activiteiten met de klas ging een van ons altijd mee als begeleiding. Observaties werden gehouden om tot de conclusie te komen dat onze zoon op zijn tenen liep om überhaupt te kunnen functioneren in de klas. Hij was de hele dag bezig met te doen wat de ander van hem verwachtte. Thuis kwam dan elke keer de frustratie tot uiting, van een trap tegen de tafel, tot de deur van de meterkast uit het kozijn trekken en niet weten wat je net gedaan hebt. Elk jaar steeds een stapje achteruit doen, en steeds dieper verdwijnen in een zwart gat. Maar school kon zijn autisme prima handelen, geen enkel probleem, in elk gesprek knikten ze ja, maar in de praktijk bleek een heleboel toch een vette nee te zijn. De gemaakte afspraken bleken vaak toch niet afgesproken, eenzijdig dan. Tot uiteindelijk de opmerking vanuit school kwam dat wij blij moesten zijn met de hulp die wij tot dan hadden gekregen want heel veel kinderen kregen die hulp niet terwijl ze die wel nodig hadden.

Wow, wat? Ik mag blij zijn? Even een reality check, wie geeft hier aan dat ze een kind met een stoornis/beperking/hulpvraag kunnen blijven begeleiden tot aan groep 8?Alles onder het mom van passend onderwijs.  Ik toch niet? Wij wilden - en dat hadden we ook telkens gevraagd - dat er iemand met kennis van zijn stoornis mijn kind begeleidde, dat mijn kind niet tussen 30 andere kinderen zou verzuipen omdat hij het alleen niet kon. Hij wilde niet de uitzondering in de klas zijn, hij wilde meedoen en begrepen worden, zichzelf zijn. In groep 7 kon hij de druk niet meer aan. Groep 7 was een zo beladen iets voor hem dat hij in de eerste week al plat op zijn bek ging. Hij kon het niet meer opbrengen om 5 dagen per week naar school te gaan. Hij mocht op een bepaald moment van de directie per dag bekijken wat hij aankon, en dan kijken of hij naar school wilde. Hoezo?

Is dit passend onderwijs?

Hoezo passend? Er zitten tegenwoordig 30 kinderen in een klas, er staat een jonge juf of meester met al zijn of haar net opgedane wijsheid voor het digitale schoolbord. Zij moeten 30 kinderen onderwijzen, orde en regelmaat waarborgen en bovenal veiligheid. In een klas zitten misschien gemiddeld 2 tot 3 kinderen, misschien wel meer, met een leer- of taalstoornis/beperking/handicap? Verwacht wordt dat de leerkracht deze kinderen extra begeleiding biedt? Hoe? Op welk inzicht, met welke inhoudelijke kennis, vanuit welke ervaring? Je kan niet van een leerkracht verwachten dat hij bekend is met de problematiek van elk van deze bijzondere kinderen, de tijd heeft om deze kinderen te lezen en te begrijpen om daarnaast de overige 27 kinderen dan maar aan hun lot over te laten? Ze missen scholing en kennis over deze kwetsbare en bijzondere kinderen, er passen maar een aantal uren in de dag dat een kind op school is, in deze uren hebben ook die andere 27 kinderen begeleiding nodig. Het onderwijzen van kinderen die bijzonder zijn, is specialistisch werk.

Deze kinderen, en dus ook die van mij, kun je dus niet onderwijzen in een klas van 30. Passend onderwijs is niet passend als het niet bij het kind past. En als jouw kind met stoornis/beperking en of handicap het wel kan, dan is dat heerlijk. Maar ieder kind is anders en heeft wat anders nodig, die van mij had meer nodig dan wat het regulieronderwijs en nu dus het zogenaamde passende onderwijs kon bieden.

Maar niet alleen voor onze kinderen met een hulpvraag/stoornis/beperking is het dan niet meer passend. Ik moet ook heel eerlijk zijn en zeggen dat ik het voor mijn dochter soms ook zwaar vindt in een klas met deze kinderen, de kinderen met een hulpvraag. Ook ik heb bij de leerkracht aangegeven dat zij “last” heeft van kinderen in haar klas die een hulpvraag hebben. Met name de kinderen die druk zijn, aanwezig zijn en juist die klasgenoten die ze niet snappen omdat de belevingswerelden van deze kinderen niet hetzelfde zijn met die van doorsnee kids in de klas van mijn dochter, in dit geval. Ook mijn dochter geeft aan dat ze gestoord wordt in haar werk omdat een paar kinderen te druk zijn en niet begrijpen dat ze zich wil concentreren of omdat simpelweg deze kinderen soms niet even stil kunnen zijn omdat ze het dus niet kunnen. Maar van mijn dochter wordt wel verwacht dat ze ondertussen haar eigen werk optimaal maakt en haar testresultaten voldoende zijn. Ze sociaal is en vriendelijk blijft ook al wordt zij beperkt in haar zijn.  Dat zij maar moet “leren” omgaan met kinderen die storend zijn ook al zijn het die kinderen die ervoor zorgen dat zij zich niet altijd prettig voelt in de klas en daardoor ook niet altijd zichzelf kan en mag zijn.

Ik ben van mening dat ouders ook eerlijk moeten zijn naar zichzelf en hun kind met hulpvraag. Wij waren in de periode dat onze zoon nog op regulier onderwijs zat, van mening dat op het moment dat mijn kind in het regulier onderwijs een “last” zou zijn voor zijn klasgenoten in welke vorm dan ook, we dan ook in actie moesten komen. Op het moment dat mijn kind elke keer huilend in de klas zit en andere kinderen zich verantwoordelijk gaan voelen voor zijn verdriet en daarom dingen gaan laten of continue rekening gaan houden met mijn kind om het niet meer verdrietig te laten zijn, dan gaat er iets niet goed. De beperking die mijn kind op dat moment heeft moet niet een beperking van een ander of van een hele klas worden. Dus ook daar zullen we eerlijker moeten worden en niet moeilijk moeten doen. Het is zoals het is.

Mijn zoon vroeg laatst wel waarom hij niet een ruimere keuze heeft in het speciale vervolgonderwijs net als alle andere kinderen in het regulier onderwijs. Waarom kan hij maar op een beperkt aantal scholen in het speciale voortgezet onderwijs terecht met zijn autisme? Waarom kan hij niet kiezen en moet hij ver buiten zijn eigen regio naar een school. En waarom mag een samenwerkingsverband dan ook nog eens bepalen of dan die school die hij fijn vindt dan ook echt wel zijn school kan zijn?  Omdat mijn zoon een autistisch spectrum stoornis heeft, hoeft dat niet te betekenen dat we binnen het passend onderwijs of een samenwerkingsverband voor een ander gaan bepalen wat wel of niet goed is voor iemand, toch? Dat kan toch niet de bedoeling zijn? Net als alle kinderen die een schoolkeuze moeten maken voor het voortgezet onderwijs moet een school toch  “goed” voelen, en moet er iets te kiezen zijn. Maar ook hier voegen we maar weer en is het zoals het is.

Marie-José

Transities en het convenant

Het zal niemand ontgaan zijn. Vanaf 2015 wordt het takenpakket van de gemeenten uitgebreid. Zo worden gemeenten onder meer verantwoordelijk voor de jeugdzorg. Maar wat betekent deze overgang voor mensen met autisme? Reden voor het convenant om in gesprek te gaan met de gemeente Alkmaar. Een inspirerend gesprek over aandachtspunten op de korte - en lange termijn. Wat betekent de overgang bijvoorbeeld voor mensen die nu zorg krijgen? En hoe ziet de situatie er over een aantal jaar uit?

Om met de korte termijn te beginnen: gemeenten gaan met de zorgaanbieders afspraken maken om de overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen. Het streven is een zachte landing voor clienten. Of dat ook gaat lukken is niet duidelijk. Want gemeenten krijgen veel extra taken, er is minder geld, en grote tijdsdruk.

Op de lange termijn worden grote veranderingen voorzien. Zo willen gemeenten stimuleren dat er minder professionele zorg nodig is. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want het verminderen van professionele zorg is alleen mogelijk als er voldoende alternatieven zijn. Bijvoorbeeld door het versterken van informele zorg en eigen kracht.  

Het convenant is niet verrast door de ontwikkelingen. Zo is er een pilot informele zorg gestart om ervaring op te doen met het inzetten van vrijwilligers. We lopen dus voor op de ontwikkelingen. We zijn niet voor niks ruim op tijd begonnen, omdat we nu tijd hebben om te leren. Wat werkt wel en wat niet? En deze ervaringen kunnen we gebruiken voor 2015.

Grote vraag blijft hoe over een aantal jaar de toegang naar zorg geregeld wordt. Het is bijvoorbeeld mogelijk om veel meer gebruik te gaan maken van internet. Internet wordt steeds belangrijker, niet alleen in de zorg, maar in allerlei sectoren zien we dat klanten of clienten zelf op zoek gaan naar zorg. Er zijn dan minder of geen tussenpersonen nodig. Ook hier heeft het convenant ervaring mee opgedaan. We hebben een website gemaakt voor mensen met autisme. Juist omdat zij ons vertelden dat ze moeilijk overzicht konden krijgen van al het aanbod en aanbieders: ze konden door de bomen het bos niet meer zien.

Al met al een spannende tijd met veel veranderingen. Dit brengt onzekerheden met zich mee. Maar ook kansen om mee te denken over de zorg na 2015. Het convenant denkt graag mee. Ik wil een oproep aan de lezers doen om vooral ook mee te denken en ideeën aan te leveren.

Ineke van Hooff, voorzitter convenant autisme