Het is weer bijna autismeweek!

Met een glimlach zit ik op de bank. Het programma van Paul de Leeuw “Pauls puber kookshow” staat op de tv te toeteren. Ik zie twee broers en ook pubers op de bank zitten, de ene broer zit soms wat beschamend te gniffelen wanneer zijn broer iets uitkraamt wat mega “not done” is. Een broer is klassiek autist de ander heeft Asperger. In het kader van de Autismeweek komen de heren vertellen over de nieuwe app “Aut-There” , een app voor jongeren met autisme. Een app die bedoeld is om deze jongeren te helpen sociale contacten aan te gaan, iets waar autistische jongeren moeite mee kunnen hebben maar wat zo belangrijk is voor iedereen; een goed sociaal netwerk.

Ik kijk dit programma niet met mijn zoon. Die kijkt niet graag naar andere autisten op tv. Het is een dingetje zeg maar. Al de autisten die op tv verschijnen zijn in geen enkele zin zoals hij. Is natuurlijk ook zo, zet 10 jongens van 11 met Asperger naast elkaar en je zal zien dat ze allemaal over een geheel eigen soort autisme dna beschikken. Maar al zou je wel wat kenmerken kunnen herkennen dan nog zal diegene die op dat moment op tv in de spotlight staat zeker niet zo zijn als hij, mijn zoon. Het autisme zal hij niet herkennen, wel erkennen, want hij erkent wel dat hij zelf autist is.

Wat erg herkenbaar is in dit geval, is dat de jongens het moeilijk vinden om sociaal contact te maken en het dan ook te onderhouden. Het is ook zwaar werk, dat onderhouden van een vriendschap. Zeker als je daarnaast ook nog alles moet begrijpen en juist moet interpreteren, je continue bezig bent met het vooruit bedenken van wat er misschien nog gaat komen. Onzekerheid alom. Een dingetje dus. Onze zoon worstelt hier ook al jaren mee, hoe vraag je of iemand met je wil voetballen, wat is een vriend eigenlijk en wat doe je daar mee. Moet je daar ook iets mee, wat wordt er van je verwacht, moet ik geïnteresseerd zijn in wat de ander vertelt, moet ik vragen stellen en moet ik ook antwoorden? Onze zoon heeft dan ook geen vriendschappen in die zin.

Hij heeft wel een vriend, een band die verder gaat dan vriendschap, een bloedband die ze verbindt vanaf het moment dat onze zoon geboren was, eentje voor het leven, zijn grote neef. Een neef die weet hoe onze zoon is, hij heeft immers al 11 jaar ervaring opgebouwd, die hem op sleeptouw neemt en soms ook even schijt heeft aan de vriendschap. Dat mag. Ik ben blij dat hij er is, hij leert hem grenzen verleggen, samen filmpjes maken op you tube, chillen op het voetbalveld en nog meer wat pubers doen. Maar nog blijft het lastig, want op het moment dat mijn zoon alleen met zijn mobiel op schoot zit en er een groeps app met klasgenoten wordt gelanceerd zit mijn zoon met twee grote vraagtekens in zijn ogen mij aan te kijken. Wát moet ik hiermee, dat is zijn vraag. Wilde paniek slaat om hem heen, zijn mobiel gaat maar af en telkens komen er meer berichten. Hij zet het geluid uit en legt zijn mobiel weg.

Rust.

Het lampje van de binnenkomende berichtjes blijft knipperen en irriteert, samen besluiten we zijn mobiel nogmaals ter hand te nemen en deze stroom van onzinnigheid te verwerken. We bespreken het nut van de berichtjes, dat het leuk kan zijn als je contact met elkaar hebt. Dat het gezellig kan zijn dat je met elkaar kan kletsen over school of andere zaken. Het nut hiervan gaat aan hem voorbij. Soms probeer ik hem te sturen in de gesprekken en moet ik elke keer weer glimlachen als ik zie dat een ja of nee ook volstaat. Het is een geheel eigen wijze van communiceren, een eigen code.

Deze app is ontzettend goed bedacht door en voor autistische jongeren en het is fijn dat in het kader van de Autisme week het zo wordt belicht in een programma als Pauls Puberkookshow. Het is goed dat er een week is waarin mensen bewust worden van het feit dat Autisme niet zomaar een “ziektebeeld” is van de moderne tijd maar dat het een stoornis is die echt bestaat. Dat begrip hebben voor en het begrijpen van een jongere of oudere met autisme het verschil maakt. We zijn allemaal anders en sommige zijn net even zo anders dat ze bijzonder zijn; in hun denken, in hun zijn en in hun wezen.  Als zij ons niet altijd begrijpen laten wij er dan voor zorgen dat wij hun begrijpen. 

Marie-José

Passend onderwijs is niet passend als het niet bij het kind past

Voor diegene die dit lezen, is het misschien interessant om te weten wie ik ben. Ik ben moeder van twee kinderen, inmiddels de 40 jaar bereikt en hard op zoek naar een parttime baantje onder schooltijd zodat ik na schooltijd mijn kids kan opvangen. Ik ben Marie-José.

Ik heb twee super coole en geweldige kids, natuurlijk! Mijn dochter is de jongste maar wel meteen de leukste, de mooiste, de vrolijkste en de allerliefste dochter die je maar kan wensen…….op sommige momenten na dan. Mijn zoon is dan automatisch de oudste met zijn 11 jaar en inmiddels al 1 meter en 61,9 cm lang. Voor jullie informatie en volledigheid, hij zal 1 meter 90 worden volgens de GGD. Een zeer belangrijk feit volgens mijn zoon. Met het oog op de toekomst moet er nu alvast uitgekeken worden naar een auto waar hij dan zal in passen want onze fiat panda is dan echt wel te klein voor zijn toekomstige 1 meter 90. Verder is hij super fanatiek met voetballen en natuurlijk de beste speler van zijn auti-voetbal team. Hij is een enorme dierenvriend, de grootste die er is. Een enorme knuffelbeer die nooit gaat verhuizen en het liefst met zijn moeder trouwt. En hij is autistisch; Asperger. Ze zeggen dat dit een “lichte” vorm is van autisme maar het valt hem en ons ook erg “zwaar” af en toe.

Mijn zoon zit op het speciaal onderwijs, rec-4. Dit pas sinds een jaar, in groep 7 hebben wij de grote oversteek gemaakt. Toen pas, ja. Maar dat lag niet aan ons. Onze zoon is in groep 4 gediagnosticeerd met het Asperger syndroom. Vanaf dat moment is het een vermoeiende gang naar school geweest. Lesmateriaal werd aangepast, aan bepaalde lesonderdelen deed hij niet meer mee, bij activiteiten met de klas ging een van ons altijd mee als begeleiding. Observaties werden gehouden om tot de conclusie te komen dat onze zoon op zijn tenen liep om überhaupt te kunnen functioneren in de klas. Hij was de hele dag bezig met te doen wat de ander van hem verwachtte. Thuis kwam dan elke keer de frustratie tot uiting, van een trap tegen de tafel, tot de deur van de meterkast uit het kozijn trekken en niet weten wat je net gedaan hebt. Elk jaar steeds een stapje achteruit doen, en steeds dieper verdwijnen in een zwart gat. Maar school kon zijn autisme prima handelen, geen enkel probleem, in elk gesprek knikten ze ja, maar in de praktijk bleek een heleboel toch een vette nee te zijn. De gemaakte afspraken bleken vaak toch niet afgesproken, eenzijdig dan. Tot uiteindelijk de opmerking vanuit school kwam dat wij blij moesten zijn met de hulp die wij tot dan hadden gekregen want heel veel kinderen kregen die hulp niet terwijl ze die wel nodig hadden.

Wow, wat? Ik mag blij zijn? Even een reality check, wie geeft hier aan dat ze een kind met een stoornis/beperking/hulpvraag kunnen blijven begeleiden tot aan groep 8?Alles onder het mom van passend onderwijs.  Ik toch niet? Wij wilden - en dat hadden we ook telkens gevraagd - dat er iemand met kennis van zijn stoornis mijn kind begeleidde, dat mijn kind niet tussen 30 andere kinderen zou verzuipen omdat hij het alleen niet kon. Hij wilde niet de uitzondering in de klas zijn, hij wilde meedoen en begrepen worden, zichzelf zijn. In groep 7 kon hij de druk niet meer aan. Groep 7 was een zo beladen iets voor hem dat hij in de eerste week al plat op zijn bek ging. Hij kon het niet meer opbrengen om 5 dagen per week naar school te gaan. Hij mocht op een bepaald moment van de directie per dag bekijken wat hij aankon, en dan kijken of hij naar school wilde. Hoezo?

Is dit passend onderwijs?

Hoezo passend? Er zitten tegenwoordig 30 kinderen in een klas, er staat een jonge juf of meester met al zijn of haar net opgedane wijsheid voor het digitale schoolbord. Zij moeten 30 kinderen onderwijzen, orde en regelmaat waarborgen en bovenal veiligheid. In een klas zitten misschien gemiddeld 2 tot 3 kinderen, misschien wel meer, met een leer- of taalstoornis/beperking/handicap? Verwacht wordt dat de leerkracht deze kinderen extra begeleiding biedt? Hoe? Op welk inzicht, met welke inhoudelijke kennis, vanuit welke ervaring? Je kan niet van een leerkracht verwachten dat hij bekend is met de problematiek van elk van deze bijzondere kinderen, de tijd heeft om deze kinderen te lezen en te begrijpen om daarnaast de overige 27 kinderen dan maar aan hun lot over te laten? Ze missen scholing en kennis over deze kwetsbare en bijzondere kinderen, er passen maar een aantal uren in de dag dat een kind op school is, in deze uren hebben ook die andere 27 kinderen begeleiding nodig. Het onderwijzen van kinderen die bijzonder zijn, is specialistisch werk.

Deze kinderen, en dus ook die van mij, kun je dus niet onderwijzen in een klas van 30. Passend onderwijs is niet passend als het niet bij het kind past. En als jouw kind met stoornis/beperking en of handicap het wel kan, dan is dat heerlijk. Maar ieder kind is anders en heeft wat anders nodig, die van mij had meer nodig dan wat het regulieronderwijs en nu dus het zogenaamde passende onderwijs kon bieden.

Maar niet alleen voor onze kinderen met een hulpvraag/stoornis/beperking is het dan niet meer passend. Ik moet ook heel eerlijk zijn en zeggen dat ik het voor mijn dochter soms ook zwaar vindt in een klas met deze kinderen, de kinderen met een hulpvraag. Ook ik heb bij de leerkracht aangegeven dat zij “last” heeft van kinderen in haar klas die een hulpvraag hebben. Met name de kinderen die druk zijn, aanwezig zijn en juist die klasgenoten die ze niet snappen omdat de belevingswerelden van deze kinderen niet hetzelfde zijn met die van doorsnee kids in de klas van mijn dochter, in dit geval. Ook mijn dochter geeft aan dat ze gestoord wordt in haar werk omdat een paar kinderen te druk zijn en niet begrijpen dat ze zich wil concentreren of omdat simpelweg deze kinderen soms niet even stil kunnen zijn omdat ze het dus niet kunnen. Maar van mijn dochter wordt wel verwacht dat ze ondertussen haar eigen werk optimaal maakt en haar testresultaten voldoende zijn. Ze sociaal is en vriendelijk blijft ook al wordt zij beperkt in haar zijn.  Dat zij maar moet “leren” omgaan met kinderen die storend zijn ook al zijn het die kinderen die ervoor zorgen dat zij zich niet altijd prettig voelt in de klas en daardoor ook niet altijd zichzelf kan en mag zijn.

Ik ben van mening dat ouders ook eerlijk moeten zijn naar zichzelf en hun kind met hulpvraag. Wij waren in de periode dat onze zoon nog op regulier onderwijs zat, van mening dat op het moment dat mijn kind in het regulier onderwijs een “last” zou zijn voor zijn klasgenoten in welke vorm dan ook, we dan ook in actie moesten komen. Op het moment dat mijn kind elke keer huilend in de klas zit en andere kinderen zich verantwoordelijk gaan voelen voor zijn verdriet en daarom dingen gaan laten of continue rekening gaan houden met mijn kind om het niet meer verdrietig te laten zijn, dan gaat er iets niet goed. De beperking die mijn kind op dat moment heeft moet niet een beperking van een ander of van een hele klas worden. Dus ook daar zullen we eerlijker moeten worden en niet moeilijk moeten doen. Het is zoals het is.

Mijn zoon vroeg laatst wel waarom hij niet een ruimere keuze heeft in het speciale vervolgonderwijs net als alle andere kinderen in het regulier onderwijs. Waarom kan hij maar op een beperkt aantal scholen in het speciale voortgezet onderwijs terecht met zijn autisme? Waarom kan hij niet kiezen en moet hij ver buiten zijn eigen regio naar een school. En waarom mag een samenwerkingsverband dan ook nog eens bepalen of dan die school die hij fijn vindt dan ook echt wel zijn school kan zijn?  Omdat mijn zoon een autistisch spectrum stoornis heeft, hoeft dat niet te betekenen dat we binnen het passend onderwijs of een samenwerkingsverband voor een ander gaan bepalen wat wel of niet goed is voor iemand, toch? Dat kan toch niet de bedoeling zijn? Net als alle kinderen die een schoolkeuze moeten maken voor het voortgezet onderwijs moet een school toch  “goed” voelen, en moet er iets te kiezen zijn. Maar ook hier voegen we maar weer en is het zoals het is.

Marie-José